關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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本影片與【仕高利達金雪莉威士忌】合作
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得獎者請於11/24 前提供【姓名、聯絡電話、收件地址、身分證影本、方便收件時間】寄送至 3yuan@capsuleinc.cc,逾期等同放棄領獎資格,獎項預計最晚於12/4寄出
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抽獎資格:
⭐️ 僅限領有中華民國身分證之本籍國民參與, 且須符合滿18歲,未滿18歲者不具有抽獎資格
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『學學日文之歌(只要學會這首歌,就能在日本生存!)』
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『假裝成台灣人的話,日本人會溫柔相待嗎!? 』
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保留權利英文 在 李佑群老師的CHANNEL YOU Youtube 的最佳貼文
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#紐約時裝週毛小孩版!?
#佑群老師與美女設計總監Sara對談聯名款誕生秘辛
【紐約時裝週毛小孩版!?李佑群老師X PEHOM聯名系列發表!】
# YOU TV vol.34~YouGunLee Lee X PEHOM New York Doggy Fashion Week
記得點畫面右下角看HD!
YouTube 頻道:https://youtu.be/VTGs5hWDPN0
「李佑群老師個人時尚頻道」《# YOU TV》自開播以來,短短時間累積了超過一百萬瀏覽人次、一百萬以上的觸撃人數及上萬則留言。曾出訪米蘭、巴黎時裝週,也曾到東京拜訪時尚圈重磅級好友們。這回竟然辦了一場超時尚的紐約時裝週「毛小孩版」!
大家都知道佑群老師超愛毛孩子,家裡也有位寶貝法鬥女兒Bonjour,因此結識了發源自紐約,在巴黎、上海等地享有盛名的時尚寵物品牌PEHOM創辦人Sara&Kellia,在相談甚歡之下決定推出「李佑群老師 x Pehom聯名款」狗狗時裝,花了非常久的時間開發剪裁、選色、設計,終於推出了台灣第一個寵物時裝聯名系列!
該系列推出了多款不同時髦造型的風衣、襯衫與項圈,有別於一般寵物服飾給人裝可愛的印象,以前衛紐約風格的設計感,雋永不退流行的經典顏色,打造出充滿時尚感的毛小孩「時裝」。
因此,李佑群特別邀請合作品牌的美女設計總監Sara一起,拍攝個人時尚頻道最新一集的《#YOU TV》,不過,此次影片的主角既不是大明星也不是大設計師,而是三隻萌到不行的毛小孩,其中也包括了李佑群的寶貝法鬥女兒寶珠妹。
只見拍攝現場澳洲牧羊犬、柴犬和法鬥三隻毛寶貝各自穿上了最潮時裝,走上伸展台搖身變成「名模」,過程中狗狗展現了超模架勢,隨著指令或走或坐,來了埸紐約時裝週「毛小孩版」;李佑群還換上一件和寶貝法鬥女兒身上一樣的「李小龍風」運動衣,來個父女裝走秀萌翻現場工作人員。
問到李佑群與設計總監Sara兩人,自己像是那種狗時?Sara表示自己像是安靜的小靈緹犬,而李佑群竟回答自己像「巴哥」,只因為私底下其實很懶散;接著被問到如果有一天變成狗的話,會希望擁有那一種主人?李佑群笑說:「我希望自己的主人是名美少女,女生總是比較溫柔。」
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🇺🇸 關於Pehom 品牌故事
Sara&Kellia為品牌創始人及設計師,他們對寵物、設計和藝術的熱愛讓他們共同創立了PEHOM,紐約是發源地也是他們的靈感來源之一。充滿時尚寵物的生活環境讓他們有了創造寵物時尚用品的想法。
#FromNY PEHOM
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#大企劃 #超時尚 #毛小孩時裝 #pehom
#NewYork #Pet #Fashion #Style #Stylist #FashionDirector #YouGunLee #李佑群老師 #佑群老師 #李佑群
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保留權利英文 在 李佑群老師的CHANNEL YOU Youtube 的精選貼文
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#李佑群老師X國際級設計大師周裕穎的時尚重生對談
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# YOU TV vol.33~YouGunLee Lee X Justin Chou Fashion Talk
記得點畫面右下角看HD!
YouTube 頻道:https://youtu.be/WbTquWWBD0A
「李佑群老師個人時尚頻道」《# YOU TV》自開播以來,短短時間累積了超過一百萬瀏覽人次、一百萬以上的觸撃人數及上萬則留言。曾出訪米蘭、巴黎時裝週,也曾到東京拜訪時尚圈重磅級好友們。本次佑群老師拜訪服裝設計師周裕穎,一探這位萬中選一的才子最近在計畫什麼吧!
時尚教父李佑群力求循環時尚,經常藉由自身影響力推廣環保時尚,這次的《# YOU TV》邀請來多年好友,同時也是首位登上紐約時裝周的台灣設計師周裕穎,不藏私的從家裡帶來了大小行頭至攝影棚分享,仔細一看才發現這些時尚單品全都是出自於設計師的巧手改造,聽聽兩人暢聊時尚與環保如何結合,達到永續的概念。
周裕穎善於利用被丟棄的精品衣服、包包等,二次改造成前衛時尚單品,並以「永續時尚」概念打造的副牌「LUXXURY GODBAGE」,意旨萬物皆是上天的恩賜,將垃圾桶裡被丟棄的東西,透過設計師的專長與巧手,打造許多令人驚豔的創意,讓佑群老師看到後都直呼:「我也想要一個!」在本集《# YOU TV》中穿插了不少這些作品的畫面,讓觀眾一同享受設計師的巧奪天工。
兩人也一同進行了快問快答,在時尚品味兩人都相當有默契地答出相同答案,唯獨在女性喜好上有所不同,雖然時尚有著一致觀點的兩人,對於這點還是有著不同想法,讓攝影棚中帶來一陣歡笑;想更了解時尚與環保的結合,或者一探兩位時尚大師的觀點,千萬不能錯過本集《# YOU TV》。
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
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