「病後發現,人生不一定要追求 完美,只要可以健康地陪伴愛我 在意我的人,就很好了」
曾經以辦「生日會」為由邀請親朋好友
事實上,隱藏一個沒有說出口的理由
就是想 好好做道別
23歲的妙齡少女
面臨自己復發,比起自己情緒低盪
更擔心的,是不讓家人再度受打擊
她,Vicky
是血拾人生團隊裡重要的夥伴
近期每週的Clubhouse主題經驗分享
是由她擔綱主持人
溫暖地陪著大家紓解 治療血液疾病的苦與淚
如果大家曾參與過我們的CH房
就會知道,對於治療中的困惑和病人的心理狀態
她總能一語切中 身為病人的細膩情緒
-
看到這個團隊 有時候 我們都很好 - 人物專訪
首發三集就是針對 #血液疾病 病友做的採訪
非常的 感謝 與 感動
除了Vicky的故事外
還有其他2位 患病歷程十分艱辛、不易
#因併發症導致失去雙腿
#因嚴重肺部排斥而接受肺臟移植
她們,都是我們 #血拾人 之一
血液疾病的長期抗戰
不僅是漫長、以年計算的治療歷程
即使主要疾病穩定
仍可能因為經過造血幹細胞移植
而有輕重程度不一的慢性排斥
或許,是一輩子的
推薦看看這一系列專訪
或許可以給版上戰友們
用不一樣的角度 看待自己的現況
#有時候我們都很好
把思緒挪到 更珍視病後人生的品質
會發現自己 更有足夠勇氣往前邁進
📝Vicky粉絲專頁:超人v的小故事
#血拾人的寫實人生
造血幹細胞移植併發症 在 StoryTeller 說故事 Facebook 的最佳貼文
#RealLoveStory: 【以生命延續生命】
躺在深切治療部的吳犖晴,年僅24歲,患有再生障礙性貧血。
.
生死,命懸一線。
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犖晴有一個同齡男友阿健,一起走過人生最艱難的一段路。
.
兩年半前,阿健表白的時候,犖晴老實說「我有病,日常生活會很麻煩,你會不會介意? 」阿健想也不想,「不介意」,承諾會一起走過患病的日子,陪她接受移植手術。
.
阿健說「我們一早想過結婚,但年紀太細,又想等到犖晴完成移植手術,需5年康復期,本來計劃5年後康復的第一天,就會和她求婚。」
.
去年10月,犖晴接受了造血幹細胞移植,一度出院兩個月,但呼吸自由空氣也僅僅兩個月。
.
年底時出現氣促,得了罕見併發症「肺靜脈血管閉塞」,由可行可走,到只能臥病,病情急轉直下,搶救後情況極差,現時肺功能完全喪失,只能靠人工肺續命。
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「我知道後,立刻去買戒指,希望給她一個承諾,並承諾照顧她屋企人。」阿健將求婚時間推前了5年,因為怕會失去。
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犖晴臥在病床,看著婚戒,「她微笑一下,說了句『戒指很漂亮』」,阿健約定,「若今生不能結婚,我就約定你下世成為夫妻吧!」
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本來24歲的人生,夢想可天馬行空,但犖晴的夢想簡單得很,是「成為一個普通人」,可以像普通人上班,可以像普通人追巴士,可以回家見屋企人。
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「犖晴現在很驚」,阿健引述犖晴說,「ICU經常有人離開,她會怕,怕一旦睡了,就會離開。」
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犖晴的確需要支持,打氣。她需要有心人「以生命延續下一個生命」。
「今生或下世,也要成為你的丈夫」他說。
Storyteller:家明
#以生命延續生命
終於,犖晴於2月26日找到合適的屍肺,並接受換肺手術,但仍需要不少支持和堅強才能康復過來。感謝屍肺捐贈者/ 屍肺捐贈者家人,因為你的一個點頭,這情侶才能有機會披上禮服接受大家的祝福。
肺部移植算是非常罕見的器官移植手術,每五名剛去世並適合捐出器官(腦幹死亡)的人士中,就只有一人的肺部適合用作移植。希望你能抽點時間作出登記器官捐贈名冊,令自己的意願清楚被大家知道,獲家人支持,有天成就這以生命延續生命的美事: 👉🏻https://bit.ly/2VuZVZu
#沒有你的故事也是你的故事
_______________________
📩 Subscribe our newsletter: https://bit.ly/2YWEwYs
📮投稿你的故事/藝術作品:https://bit.ly/2FwN6G3
如有任何問題、創作提案、廣告企劃或慈善推廣,歡迎電郵至說故事工作室 info@story-teller.com.hk
#EveryoneIsStoryteller
造血幹細胞移植併發症 在 StoryTeller 說故事 Facebook 的最佳貼文
#RealLoveStory: 【以生命延續生命】
躺在深切治療部的吳犖晴,年僅24歲,患有再生障礙性貧血。
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生死,命懸一線。
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犖晴有一個同齡男友阿健,一起走過人生最艱難的一段路。
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兩年半前,阿健表白的時候,犖晴老實說「我有病,日常生活會很麻煩,你會不會介意? 」阿健想也不想,「不介意」,承諾會一起走過患病的日子,陪她接受移植手術。
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阿健說「我們一早想過結婚,但年紀太細,又想等到犖晴完成移植手術,需5年康復期,本來計劃5年後康復的第一天,就會和她求婚。」
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去年10月,犖晴接受了造血幹細胞移植,一度出院兩個月,但呼吸自由空氣也僅僅兩個月。
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年底時出現氣促,得了罕見併發症「肺靜脈血管閉塞」,由可行可走,到只能臥病,病情急轉直下,搶救後情況極差,現時肺功能完全喪失,只能靠人工肺續命。
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「我知道後,立刻去買戒指,希望給她一個承諾,並承諾照顧她屋企人。」阿健將求婚時間推前了5年,因為怕會失去。
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犖晴臥在病床,看著婚戒,「她微笑一下,說了句『戒指很漂亮』」,阿健約定,「若今生不能結婚,我就約定你下世成為夫妻吧!」
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本來24歲的人生,夢想可天馬行空,但犖晴的夢想簡單得很,是「成為一個普通人」,可以像普通人上班,可以像普通人追巴士,可以回家見屋企人。
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「犖晴現在很驚」,阿健引述犖晴說,「ICU經常有人離開,她會怕,怕一旦睡了,就會離開。」
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犖晴的確需要支持,打氣。她需要有心人「以生命延續下一個生命」。
「今生或下世,也要成為你的丈夫」他說。
Storyteller:家明
#以生命延續生命
終於,犖晴於2月26日找到合適的屍肺,並接受換肺手術,但仍需要不少支持和堅強才能康復過來。感謝屍肺捐贈者/ 屍肺捐贈者家人,因為你的一個點頭,這情侶才能有機會披上禮服接受大家的祝福。
肺部移植算是非常罕見的器官移植手術,每五名剛去世並適合捐出器官(腦幹死亡)的人士中,就只有一人的肺部適合用作移植。希望你能抽點時間作出登記器官捐贈名冊,令自己的意願清楚被大家知道,獲家人支持,有天成就這以生命延續生命的美事: 👉🏻https://bit.ly/2VuZVZu
#沒有你的故事也是你的故事
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另外,過去造血幹細胞移植後的併發症,是令病人卻步的重要原因。李欣學醫師指出,在多種新型抗排斥、抗黴菌、抗病毒、止吐等藥物問市後,不只能降低移植過程的不適, ... ... <看更多>