【讓糖友為生活上色分享】
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1990年研究所畢業,我跟大多數的人一樣,決定要留在紐約闖一闖,實現我的美國夢,就算最後一事無成,也不虛此行,當時身邊有幾個要好的女同學,透過她們認識了一群很獨特的女性,年紀大我將近一輪,原以為應該比較保守,沒想到她們思維遠遠超越我,翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生,大學唸的是藝術,畫了幾年畫,後來突然組了一個搖滾樂團,年近四十,又下定決心要轉戰法律,苦讀多年,最後考上法官,單身的她,為了領養一個非洲孤兒,花了好幾年時間才順利把孩子接到美國,看著她一路靠著信念,做自己熱愛的事,到建立家庭,最終有這麼好的成就,羨慕她為自己而活的勇氣,不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子,來自德國的她,身高近6尺,擁有一雙超級大長腿,一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look,無論在哪兒都是大家注目的焦點,20多歲一個人隻身來到紐約,赤手打拼,在當時被視為最危險的下東城落腳,這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣,不僅要住在那裡,還拿出自己的積蓄,1989年開了一間Bar,而且是那個區域的第一家藝術家酒吧,整個下東城,從原本如鬼城般無人敢踏進去,到後來漸漸經營得有聲有色,還帶動了整個社區的經濟成長,多年的辛苦耕耘,總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息,卻沒有公開男方是誰 (她的一貫作風),潔莉決定獨自懷下這個孩子,朋友圈都送上滿滿祝福,準備迎接新生命的到來。沒想到,女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病,先天自體無法分泌胰島素,終生都需要靠施打胰島素控制血糖,當時寶寶在加護病房待了很長一段時間,在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前,資訊沒那麼發達,網路也沒那麼便利,女兒的病如晴天霹靂,原本滿懷期待,以為一切就要開始好轉,沒想到老天開了一個玩笑,讓她跌了一跤,自責沒有把孩子生得健健康康,未來要怎麼跟女兒解釋這個病,剛生完寶寶那段時間,除了幾個貼心的朋友,她都不希望大家去醫院探望,看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來,與其怨天尤人,不如放下並接受這一切,讓生活趕緊回到原本的軌道上,給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後,第一件事就是重新整修她的家,為了能夠隨時觀測女兒的健康情況,室內所有的隔間/門都拆除,整個家宛如一個龐大的開放空間,廁所的牆面也全部以玻璃取代,原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻,假使低血糖沒有即時發現,後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬,每回到她家作客,去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀,潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂,垂降了一個盪鞦韆,讓她體驗自由自在、毫無畏懼,翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管,時時刻刻注意血糖值,不僅飯前測血糖,一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向,善解人意的她,是所有人眼中的開心果,潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上,只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她,總是主動幫忙分擔家務(印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車),這麼多年過去,我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子,她也不覺得自己與其他同齡小孩不同,因為潔莉給了她滿滿的愛,讓她自信做自己。
有一次在她們家,不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了,女兒緊緊依偎著潔莉,她輕聲地說:『不痛不痛,很快就過去了』,那一針不僅打在孩子身上,彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了,直覺反應是趕緊道歉、離開,沒想到潔莉立馬叫住我說:It's ok。那是我第一次這麼近距離,看著一個母親為孩子注射,女兒默默地坐在那裡,沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心,更是她工作的動力,她的酒吧在歷經了幾次危機後,依然屹立不搖,如今是年輕世代最愛出沒的地方,店門口的空地,是滑板玩家的練習場,室內的牆面,提供給年輕藝術家一個展示的平台,那裡更是獨立音樂創作人的天堂,週末有不同的樂團進駐演出,多年下來,已成為紐約市的著名地標,一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後,身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量,推動著她向前,每回在網路上看到她的報導,想到這一路走來的艱苦,我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦,也有自己要面對的人生難題,我常常想起在紐約的那些年,想到麗茲與潔莉,雖然自己的成就,永遠無法與她們相比,遇到再多的困難與不如意,也要抬起頭,逆風前行。
今年,剛好是胰島素一百周年,想起了潔莉的女兒,如今也過了二十幾年,隨著醫療日益進步,胰島素也增加了多種劑型筆針,變得更方便且精準,相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念,願她平安長大,未來無論逆境順境,保有一顆純真且勇敢的心。
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🔅台灣胰島素使用現況與常見迷思
🔅案例分享:名醫糖友靠胰島素治療獲彩色人生
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