【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
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今天試著申請看看FB藍勾勾,驗證我是個「真實的人物」,上傳了身份證,並附了下面五篇報導:
1. 蘋果日報《蘋中人》專訪人物(2019.04.30)
https://tw.appledaily.com/headline/daily/20190430/38323199/
2. 《太報》文青找A咖 專訪
https://www.taisounds.com/....../figure_19072310281792201
3. 《Shopping Design》 Vol. 136 專訪
https://www.shoppingdesign.com.tw/magazine/view/128479
4. 關鍵評論網2020年「未來大人物」
https://2020event.becomingaces.com/portfolio/items/588994
5. LaVie雜誌專訪
https://www.wowlavie.com/article/ae2100866
然後...按下送出的瞬間,我的信箱「一秒」收到信:
「很抱歉,經審查後,我們判定您的帳號尚不符合驗證資格。」
喵的,1秒鐘看得完這五篇太扯了啦!一定是機器人在審,標準還不是一如既往地迷樣!!只能猜是因為大頭貼是球雉的關係吧...
結果我猜錯了,原來是我粉絲專頁的「關於」欄幾乎是空的!分類也不對,「興趣」是哪招?難怪連看都不看先打槍...於是乖乖把資料填一填,類別厚著臉皮選「公眾人物」,希望下個月FB會給我勾勾,讓我比較不會一個萬一整個粉專就突然被消失。不然雖然我分靈體很多,到處寫專欄,但要講什麼都很不方便啊~
---
既然都公開了,就阿莎力多講一點吧!!!
簡介的服務地點都是真的,其實是「全台灣」,但我只能選10個,就先選「曾經去過的」。意思就是不管你在哪裡,只要你是老師、教育單位、政府與民間組織,與有興趣的民間企業(北部去過緯創、南部去過日月光,諸如此類),有需要分享、課程、訓練、合作、攝影與文字等等,都歡迎來談,不要再說什麼害羞還是榮幸啦~
尤其是老師,學校老師們的邀請,是我莫大的榮幸,粉專成立至今,從來沒有拒絕過任何學校的邀約,沒有!最深刻的是去年初幫台東特教學校上了6週登山教育課程,然後學期末再帶他們爬山,感謝老師的邀請啊~(名字就不放了,怕老師害羞)
我住新北市餒,每週通勤台東上課,想起來都很熱血XD
❓為什麼會這麼堅持呢?
因為我是台中人,小時候超討厭「什麼活動都只有台北有,台中什麼都沒有。」於是當有朝一日成為了一位,有幸能被需要的人的時候,早已把「只要有人需要我,不管在台灣哪個角落,我都去!」這個願,深植在心中了。而2017年來,到各縣市、各大中小學與偏鄉講課的時光,也是我回味無窮的記憶啊~
這邊再謝謝所有邀請過我的學校、單位、企業們,那些與你們分享的日子是我最開心的時光。尤其疫情影響只能線上講課之後,我更確定我只能走實體活動的路,看不到眼神的線上課程,每次講完都有被榨乾生命的感覺啊~
#講這麼白還是會不好意思
#半夜發文比較不害羞
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那我是看了誰的慘劇才想去申請,還跟大家公開資料的呢?
是「秋天剩旅行」(真滴慘,我連tag都tag不到了...)
我看到好朋友山女孩 Melissa x Mao 冒險生活他們的分享,說丹尼帳號被盜用,發了一堆阿拉伯文,然後整個粉專、IG一係間就化為烏有,申訴無效,真是太可怕了... 幸好YouTube沒有連動,不然真的像人生重開機。
原本有追蹤秋天剩旅行,也喜歡他的內容的人,可以先追蹤他新成立的IG喔:https://www.instagram.com/danny_gmfm/
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作者/俞聖律 攝影/趙元彬
■台北金馬影展執行委員會執行長聞天祥說,如果生命中沒有電影,人生就空白了。
我們常思考自己人生中如果缺少哪件事,好像也沒什麼大不了的,但我問起聞天祥,如果
生命中沒有了電影……?他說:「那我的人生真的就空白了!」
聞天祥是台北金馬影展執行委員會的執行長,名影評人。他說自己沒有家學淵源,電影在
他人生中出現的方式與別人差不多,只是有些人在這件事的比例隨年齡增長慢慢改變,而
他沒有人鼓勵,也沒有人反對,電影就成了他人生最重要的事。
小時候跟家人看電影,成了聞天祥一個「儀式性」的娛樂活動。他跟媽媽看很多三廳式文
藝片,也看情節與表現手法怪異的鬼片,但第一部影響他一生觀影經驗的片子,是很多人
沒聽說過的《蛇王子》!
香港邵氏公司拍攝的《蛇王子》,由武俠巨星狄龍主演,整部片子充滿奇情風格,聞天祥
形容有點像《美女與野獸》融合《白蛇傳》的情節,蛇王子白天是翩翩公子,晚上卻變成
大蟒蛇,女主角為拯救父親性命代替姊姊們嫁給蛇王子,沒想到過著幸福快樂日子又遭姊
姊們嫉妒,聯合村民與蛇王子來場「灌醉」、「大開殺戒」、「力抗群敵」等灑狗血式對
抗,最後蛇王子被殺死,女主角跳崖殉情完結。聞天祥說多年後從國外輾轉找到這部片子
,發現好多當年沒看到的片段,大概已接近三級片,應該在戲院剪光光了……。
「對當時6歲的我來說,那是太驚人的觀影經驗了!」悲壯殉情、多數暴力、甚至隱晦的
情色片段,聞天祥說那像是視覺、心靈經驗的一場冒險,大開眼界到一個充滿想像力的世
界。
父親過世後,母親仍常帶著他去看電影,無心插柳成為他電影人生第一個「貴人」。考上
建中時媽媽獎勵他訂一本自己想要的雜誌,原本他的首選是《余光音樂雜誌》,但某天鄰
居搬家清出一疊《世界電影》雜誌,他好奇翻了後改變心意決定訂《世界電影》,巧合的
是高一時寫了人生第一篇影評,談吳宇森的《英雄本色》,就是刊登在《世界電影》。
另一部影響他人生的電影,居然是《第一滴血》!
高中時表哥帶他到西門町看《第一滴血》,這是他人生第一部在首輪戲院看到的西方電影
,他發現西門町一整條街都在放首輪好萊塢片,他說當下有種幸福的感覺,後來,到西門
町看電影成了他放學後給自己重要的一堂課。
「4點放學後便搭公車到西門町看一場電影,看完6點半後再搭車回家。比起放學搭上滿滿
都是學生的公車慢慢晃回家,也沒晚多少。」他後來被同學帶到永和看二輪電影,當時禮
拜六上半天課後的下午,他不是泡在西門町,就是到二輪戲院看電影。高二因為偷偷投影
評稿到校刊,校刊的學長送了他第一張金馬國際影展的票,讓他腦洞大開,高三一口氣買
了48張金馬影展的票,這段時間他的腦袋像大怪獸一樣不斷把這些電影養分吸收進去。
■身為一名最年輕的資深影評人,聞天祥一年看的電影有數百部。
量多質優 靠影評養活自己
聞天祥說:「看電影對我來說,像是搭上各種不同的雲霄飛車,讓無聊的生活變得有趣。
」高中開始,他一年看的電影從2、300部起跳,另外一點,他覺得在人才濟濟的建中,好
像要有某種專長,才能在同儕中生存,同學知道他看很多電影,會詢問他,他只好拚命看
書找答案,然後因為高二編班刊,覺得自己應該有足夠的文學素養才有資格審同學的稿,
就開始帶著同學辦每周六天的讀書會,這些都在幫他日後打底。
而另一個「意外」的貴人,是高二班導師,聞天祥說:「他應該是訓練我成為影評人的第
一個人。」
班導是一位教國文的長者,在那還不算開放的年代,給了他們很大的民主空間,「那樣的
開放態度,對我來說影響很大。」另外,當時高中生固定要交的周記,他覺得寫國家大事
或日常小事很無聊,就決定寫下自己看電影的感想,班導不但沒阻止或責備,反而鼓勵繼
續寫,於是他愈寫愈長,一路寫到現在……。
升高三時母親去世,讓他有些低潮,加上花太多時間看電影,原本成績名列前茅,大學聯
考卻失常。聞天祥說,包括自己與師長們,都以為他未來會當個國文老師,可惜事與願違
,沒考上國立大學,最後以相對高分考上輔大中文系。
在輔大時,聞天祥狂掃獎學金賺零用錢,到「經典藝術工作室」、「太陽系」等地方拚命
看別的地方看不到的各國電影,也到處買片子收藏。有一次學長想跟他借一些片子到系上
放映,同學慫恿他,與其別人來放,不如自己辦影展。於是,過去輔大從未發生過的瘋狂
辦影展的方式就此發生,規劃片單、行銷宣傳、售票、甚至模仿金馬影展自己編出一本特
刊等等。「我原本不太會是想要革命的人,一旦有人鼓勵,就會衝很前面。」這是聞天祥
豁出去的態度。
影展辦得成功,這批同學再推著他成立輔大電影社。聞天祥把一起玩一起談電影一起做事
的夥伴,都當成生活中的重要趣味,這樣的心情一路帶到後來在台北電影節,然後在金馬
獎執行委員會任職,沒有電影系的輔大,也因為聞天祥領軍的電影社,帶出了一批目前在
台灣電影圈各個位置工作的輔大幫。
他說從社團到金馬,都不是他一個人創造出來的,而是一群人;但人生的另一個樂趣「寫
影評」,就是屬於他很個人的一件事。
「電影是我寫作的起手式,我的影評寫得如何與那部電影拍得好不好其實沒有任何直接關
係,我不會拍電影,但我可以用影評去連結電影,電影也成為我與外界溝通的方式。」他
真正被確認「影評人」角色,是大學時一個颱風天。那時學校停課,自己到西門町看《麻
雀變鳳凰》,電影剛上映還沒被關注,他投稿到《中時晚報》,意外被刊登。也因為太年
輕就有突出的表現,後來居然有聞天祥與焦雄屏在《中晚》影評筆戰的傳言,聞天祥說:
「怎麼可能?一個大學生寫的文章能與焦雄屏老師的影評放在同個版面,開心都來不及了
,怎麼有那種能力與焦老師筆戰?」
那時他大量產出影評,填補名家們沒空時的稿缺;接下來《自由時報》給他版面與題材的
自由,揮灑空間更大,後來引起《聯合報》注意,當時負責影評版面的藍祖蔚先生邀他加
入試寫,使他成為少數橫跨3大報的年輕影評人,知名度打開後,好用、量產、看遍各院
線片、不拖稿,讓他成為各媒體爭相邀約對象,是當時極少數的「專職」影評人,靠寫影
評就能養活自己。
他說自己非科班出身,高中開始大量閱讀電影理論相關書籍,80年代的劉森堯、黃建業、
齊隆壬、張昌彥等影評人寫的電影評論對他有很深的影響,90年代焦雄屏、陳國富、易智
言等留學歸國的電影人引進國外的電影批評理論與方法,讓他不用出國就學到新的思考方
向,認真讀每一派影評書寫方式的他,融會貫通後反而打破派別的界線,走出自己的一條
路。「我走在90年代影評大爆發的後期,綜合前兩代影評人的風格,以客觀的理論去證明
自己主觀的感受,拉近影評與觀眾之間的距離,但又不會陷入自說自話的窘境。」
大學畢業那年,已經有影評人身分的他,看完金馬影展全部120部電影,轟動業界,第二
年被金馬影展邀請包辦整本影展特刊,那是他自高中與金馬影展第一次接觸後的第二次的
緣分,當然,與金馬的「第三類接觸」時,他已經是執委會執行長了。
2002年聞天祥從過去看黃建業老師電影書的讀者,變成被他邀請一起在台北電影節工作的
夥伴,沒有包袱的他吸取了各種看電影的主觀經驗來辦影展,把轉型後的台北電影節變成
另一個樣貌。台北電影節一做就是5年,他把票房從200多萬提升到1千萬,也因為愈辦愈
大,經費愈來愈不夠,他開始找外部贊助與行銷,這些都成為後來到金馬的養分。
改造金馬 與侯導攜手革命
自認影展已做到極限的聞天祥,休息了2、3年,侯孝賢導演接下金馬獎執委會主席後找上
他,起初他以金馬獎已經做得很好為由拒絕侯導,侯孝賢卻說:「我找你來是想要有一點
改變啦!」他認為,如果連侯導這樣的地位,都沒辦法改變什麼,那也沒有必要再留在這
圈子辦影展了,於是決定與侯導一起「革命」。
侯孝賢完全放手讓聞天祥做,他唯一的要求是辦「金馬電影學院」,當時許多大師在侯孝
賢登高一呼下紛紛加入經驗傳承,一辦就是12年,也為華語電影圈培養出不少人才。
聞天祥也改造執委會的人事結構,原本半年任務編組的人事,成為常設單位,成立行銷部
門、做自己的售票系統等等,拉近與影迷的距離,也讓影人信服金馬的專業,而一切都是
侯孝賢對聞天祥的「放任」打下的基礎。
張艾嘉接任主席後,也指名他一定要留下,聞天祥說:「張姐是一個完全的藝術家,內心
的價值非常清楚,那幾年她創作能量強大,但公私分得很清楚,她的作品在那時頻頻入圍
,卻沒能得獎,我看得非常心疼,但也看見她的風度。」張艾嘉卸任前力推李安接任主席
,聞天祥說,「李安非常細心,只要回國都會要求看大量的片子,並在慶功宴上鼓勵影人
。」李安對台灣影人的暖心細膩舉動,聞天祥都看在眼裡,李安也為執委會爭取新辦公室
,還一直努力向兩任文化部長催生影展專屬國家電影院。
身為國內最年輕的資深影評人,聞天祥曾為一家報社每天寫「電影日記」寫了1年半,「
所有能看的電影,包括三級片都看了。」而從1992年到現在,聞天祥每年都為國家電影中
心《中華民國電影年鑑》寫一篇前一年的台灣電影總回顧文章,也就是要看完每年所有的
國片,20多年未曾中斷。
「電影教我很多事,影響我人生的思考,電影裡陌生的世界吸引我,讓我想要去找那些『
為什麼?』的訊息。」每年聞天祥都要看5~600部電影,電影成就了他的人生,他的人生
也由電影來填滿。
【2021/02/21 蘋果日報】
新聞網址:
https://tw.appledaily.com/headline/20210221/BWNCTRFQC5EU5GZSMY5XCM6HHA/
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