//「我的痛苦經歷或個人不幸，也許與你無關，但共享的醫療和福利制度，卻是眾人之事。」//
病人除了需要藥物，也需要全面醫療團隊和設備的配合。但政府多年來以「國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義」、臨床數據個案少等理由，遲遲未對「罕見病」下一個正式定義。 張超雄推《罕見疾病條例草案》 立法會議員張超雄正為草擬《罕見疾病條例草案》，近日正與病人組織商議，初稿將於十月公布，再作一個月公眾諮詢，修訂後提交律政司，並計劃於明年第一季呈交立法會主席，推動專屬政策立法，保障罕見病患者權益，為預防、診斷和治療罕見疾病，確保患有罕見疾病的人在《聯合國殘疾人權利公約》下的權利得以妥當實踐。
《罕見疾病條例草案》目的：
1. 為以預防、診斷和治療罕見疾病以及確保患有罕見疾病的人的福祉為目標的罕見疾病政策訂定基本條文。
2. 設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組，為罕見疾病認定機制訂定條文。
3. 為罕見疾病藥物、治療或產品名冊訂定條文。
4. 為就患有或懷疑患有罕見疾病的人而設的法定資助計畫訂定條文。
5. 並就相關目的訂定條文，以確保患有罕見疾病的人在《聯合國殘疾人權利公約》下的權利得以妥當實踐。
《罕見疾病條例草案》提倡設立「罕見疾病政策委員會」：
由專家、公職人員、病人代表、社工、立法會議員等組成，其職能包括：
- 就罕見疾病政策的策略性發展向提供建議。
- 監察政府部門及機構在實行罕見疾病政策方面的工作。
- 向行政長官會同行政會議就有罕見疾病政策作出報告及建議。
- 就政府關於預防、診斷或治療罕見疾病以及患罕見病的人的福祉的整體政策作出分析和建議。
《罕見疾病條例草案》提倡設立「罕見疾病評估小組」：
由醫學專家、公職人員、病人代表、社工、註冊藥劑師、醫護康復規劃專家等組成，其職能包括：
- 主動作出或應申請就疾病或失調作出評估，以決定該疾病或失調是否符合本條例下的罕見疾病。
- 就任何符合為罕見疾病的疾病或失調，向食物及衞生局局長建議其認定。
- 及保存罕見疾病藥物、罕見疾病治療或罕見疾病產品的名冊等。
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