關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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「這裡是吳軍的《硅谷來信》第3季。上一封信我們講了NBA退役球員的故事,這封信我們來談一談另一群富有的人,就是那些富豪家族的繼承人。
相比起NBA球員,富豪家族的繼承人們從小就生活在優渥的環境中,有最好的條件接受教育,上一代人也會想盡辦法保障這些子孫後代的生活,但這些富有的繼承人們還是常常陷入巨大的不幸,這又是為什麼呢?
這封信我們就以美國曾經的首富J. 保羅·蓋蒂家族的故事作為例子,談一談這個問題。
J. 保羅·蓋蒂是什麼人?
J. 保羅·蓋蒂是何許人也? 他是上世紀60年代的美國首富。如果你去過洛杉磯,可能參觀過以他名字命名的蓋蒂藝術博物館(J. Paul Getty Museum)。如果你還沒有機會去,將來到洛杉磯時一定要去那裡看看,蓋蒂藝術博物館可能是美國西海岸最好的博物館。這個博物館本身以及裡面的藏品,都源於蓋蒂的捐贈。
蓋蒂發家於二戰後,1966年他的財富據估計就超過了12億美元,這在當時是一個天文數字,當時的吉尼斯世界紀錄把他列為世界上最富有的個人;到1976年他去世時,身價超過了60億美元。和今天很多富豪擁有的只是資產市場上的紙面數字不同,蓋蒂的資產都是真金白銀。
蓋蒂的父親算是一個小富翁,1914年蓋蒂22歲的時候,他給了蓋蒂1萬美元讓他鍛鍊商業才幹。蓋蒂從這1萬美元起家,到20年代就賺到了300萬美元。1930年蓋蒂父親去世的時候,只給蓋蒂留下了財產的5%,不過蓋蒂很快就建立起了自己的石油帝國。
二戰之後,蓋蒂做對了一件事,成為了世界首富:1949年,蓋蒂從沙特國王手裡獲得了沙特和科威特中立區大片土地的石油開採權,當時那些土地不過是一些不毛之地而已。幾年後,1953年,這片土地中的石油被勘探了出來,很快年產量就達到1600萬桶;僅僅三年時間,蓋蒂就收穫了10億美元的財富,很快成為了美國首富和世界首富。要不是後來沙特和科威特收回了這些土地的開採權,今天這兩個國家相當一部分資源都應該屬於蓋蒂的後人。
不過蓋蒂這個人在花錢上有一些奇怪,可以說是既摳門,又慷慨。蓋蒂對自己和家人非常摳門。蓋蒂有五個兒子,但他最喜歡的小輩是三兒子生的一個孫子。1973年,這個孫子在意大利被綁架了,綁匪要求1700萬美元的贖金,一開始蓋蒂一毛錢都不願意出,後來松口說可以出100萬美元,因為100萬是他可以申請抵稅的最高金額。時間越拖越長,綁匪割下了小蓋蒂的一隻耳朵送回來,出於輿論的壓力,蓋蒂這才出了幾百萬美元贖回孫子。
但另一方面,蓋蒂在藝術收藏和支持藝術事業上卻一擲千金。蓋蒂有一個很奇怪的想法,他說藝術品的美非常純粹,表裡如一,不會讓人失望,但人卻做不到這一點。為了收藏藝術品,蓋蒂專門雇了一個團隊幫他尋找、鑒定和收購藝術品。當時很多藝術品拍賣的記錄,都是蓋蒂創下的。
隨著收藏的藝術品越來越多,他蓋了一座博物館來收藏(就是這封信題圖中的博物館),並且配備了相應的管理基金會,也就是今天洛杉磯的蓋蒂基金會(Getty Foundation)。蓋蒂博物館在蓋蒂去世後依然秉承了創始人的做事風格,對於優秀藝術品不惜重金,又創下了很多拍賣紀錄,比如梵高的代表作《鳶尾花》、馬奈的《春天》等等。我把這兩幅畫的圖片放在了文稿中,你可以看一眼,肯定不陌生。
蓋蒂的子孫表現如何?
說完了蓋蒂本人,我們再來看看蓋蒂的子孫。作為首富的孩子,蓋蒂的子孫都受到了良好的教育,但嚴格來說,這些子孫都不太成器。蓋蒂的長子原本應該繼承家族財富,但因為壓力太大自殺了。
有人可能覺得不好理解,含著金湯匙出生,世界首富的長子,躺著就有數不清的財富繼承,哪來的壓力呢?其實,有錢的人,沒有錢的人,各有各的壓力和煩惱。擁有巨大的財富並不就意味著幸福。說個很簡單的道理:有了錢,你就需要管好錢,尤其這些錢還是從父輩那裡繼承來的,這不是一件容易事。上一封信那些NBA球員的結局,我們也都看到了。有的人能管好一百萬,一千萬,但到了一個億也許就要出問題。蓋蒂的長子面對的就是這種情況,對於如此龐大的家族財富和產業,他知道自己力有不逮,然而將來又不得不擔起這份重任,於是他選擇了自殺來逃避。
蓋蒂不喜歡他的二兒子,長子自殺之後,家族的重任就落到了三兒子小保羅·蓋蒂的頭上。蓋蒂生怕他壓力太大,對他比較放任自流,結果這個兒子就染上了一個惡習——吸毒。一個人但凡和黃賭毒沾上邊,基本不可能獲得幸福。雖然後來小保羅·蓋蒂戒了毒,但在美國社會仍然不受歡迎,最後移民到了英國。前面提到的那個被綁架的孫子就是小保羅·蓋蒂的兒子,這位小孫子被救回來後受了驚嚇,也染上了毒癮和酒癮,一輩子生活在輪椅上。
蓋蒂的第四個兒子戈登·蓋蒂被認為是最有資格繼承家業的人。他平時大部分時間都用在了慈善事業上,在社會上口碑很好。然而後來他被曝出在婚外包養了一個外室,還生了三個私生子女。在當時的美國,這種做法也不被社會所認可。蓋蒂的第五個兒子12歲就夭折了,這裡就不多談了。
富豪家族如何安置巨額財產?
或許是出於對子孫的失望,蓋蒂在留給他們生活無憂的錢之後,把大部分的財產都捐了出去,主要是以信託的形式經營蓋蒂博物館,也就是前面說的蓋蒂基金會。這也使蓋蒂博物館成為了世界上最有錢的博物館。當然,這個基金會和蓋蒂的子孫後代就沒什麼關係了。
那麼蓋蒂留給子孫後代的錢是怎麼處理的呢?和美國絕大部分富豪一樣,是通過信託的方式管理的。這種方式有三個好處。
首先是在稅務上會享受一些實在的利益。美國的遺產稅很高,父母把財產傳給子女時大約要交掉一半的遺產稅,子女如果花不完再傳給第三代,還要再交掉一半。這樣幾代人下來,遺產基本上都交了稅。通過這種方式,國家可以拉平社會財富的差距。但如果你將財產放在信託中,寫清楚將來潛在的受益人和使用方式,那麼交過一次遺產稅後,子子孫孫都不用再交稅了。
其次,用信託來管理,財產可以完全按照創立者的意願來分配。比如你有兩個孩子,希望多給老二一些錢,可以在信託文件中寫得很清楚。蓋蒂不喜歡二兒子,因此在信託中給他分的錢特別少。
最後也是最重要的,信託可以規定受益人每月以特定的方式(比如固定金額)領取收益,這樣可以防止後代中出了敗家子一次性把錢揮霍光。這可能是信託最重要的功能,因此家族信託常常成為富豪後代安身立命的最後一個保障。
蓋蒂知道他的子孫顯然不能守好家業,因此生前通過信託安排了一部分財產的傳承。為了和之前講的博物館信託區分,我們不妨把這個信託稱為家族信託。
蓋蒂算是想得很周全了,但在蓋蒂過世之後,他的子孫很快就肢解了家族信託,一次性把錢分到了各自腰包里。這件事在法律上原本是做不成的,但蓋蒂的子孫們雇了律師專門尋找當初創立信託時的文件漏洞和法律漏洞,居然就做成了。當然,他們在經濟上也付出了高昂的代價,一次性支付了巨額的遺產稅和所得稅。
不過這樣分家之後,蓋蒂的子孫就失去了未來安身立命的最後一個保護傘,每個人生活的好壞就要看他們自己管理錢財的能力了。
按照當初家族信託創立時蓋蒂定下的財產領取比例,第四個兒子戈登·蓋蒂獲得了比較多的遺產。到了1986年,這部分石油產業的價值已經漲到了100億美元,戈登·蓋蒂轉手就賣給了得克薩斯石油公司(Texac,今天雪佛龍公司的子公司),把資產變現。然而三十多年過去,這份財富已經縮水到了20億美元。雖然依然是一筆巨大的財富,但對於蓋蒂家族來說,已經遠沒有往日的輝煌了。
今天社會上已經沒有多少人關注蓋蒂家族了,然而蓋蒂的子孫們還是不斷曝出醜聞,很多人因為毒品和槍支濫用等問題早逝,家族後人彼此之間也是官司不斷。美國人講起這個家族,常常會用「金錢的詛咒」這個詞來描述他們。
2017年,好萊塢把蓋蒂家族的故事搬上了銀幕,中文名叫《金錢世界》,英文名稱更加直接——「全世界所有的錢」(All the Money in the World)。在這部電影中,蓋蒂有一句非常經典的台詞:「成為一個有錢人很容易,做一個有錢人卻很難。」這句話可謂發人深省。
蓋蒂家族的故事並不是個例,歷史上19世紀末的美國首富範德比爾特,集裝箱的發明人、20世紀中期的美國首富馬爾科姆·麥克林,20世紀七八十年代的富豪亨特兄弟,這些家族的後人都在不到一代人的時間內就使家族財富大幅縮水。
小結
這些故事時常讓我想起《天龍八部》中掃地僧講的一番話。這位老僧講,武功和德行的修行要相匹配,否則有武功而無德行,有強力而無慈悲,人就會出大問題。金庸的小說中常有對社會的隱喻,所謂武功的修煉其實可以化用到許多事情上,爭名求利,不外如是。
積攢了財富本來是好事,但如果德不配財,財富反而會變成詛咒。財富是這樣,聲望、地位等等也是如此,如果來得太快太容易,人其實很難承受。我見過不少年輕人,一畢業就加入新興公司,公司迅速發展,他們的職級也水漲船高,但自己的能力其實沒有跟上。手下管理的團隊一旦大了,經常乾砸事情,團隊和他們本人都很難成長起來。這些年輕人早年的運氣到了這時,反而成了詛咒。
對一個人來講,最安全、也最容易獲得幸福的發展方式,就是年齡、修養、能力、財富和地位同步上升。否則,即使財富和地位一夜暴漲,終究會因為修養和能力的不足而跌落雲端。人難免做一些發橫財的美夢,但當現實中遇到了種種誘惑,你不妨想一想蓋蒂家族的故事,以為自警。」
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Fabienne提到國際知名《寒冬》雜誌的作家Daniela Bovolenta發表評論指出,在太極門案件中,看到台灣「國稅局的塔利班」和「行政執行署的塔利班」,透過大規模地以稅收作為歧視的工具,侵犯宗教和信仰自由,搶奪了太極門原本預計作為道場的土地,造成人民極大的痛苦。她認為,台灣迫害人權的流氓官員與恐怖分子沒兩樣。
醫師Lara Huang表示,台北高等行政法院曾兩度發函中區國稅局,要求應依法撤回執行,但是中區國稅局竟於2020年8月21日聯手行政執行署強行拍賣太極門師徒的修行聖地,並收歸國有。她曾經流著眼淚問師父,為何遭受迫害還能心平氣和地教導弟子如何走出困境?師父很慈祥地說:「因為我們親身體會這種被迫害的痛苦,就不要讓更多人再經歷這種痛苦,我們要幫助國家,幫助世人。」
在自由、民主和法治的社會,竟有官員違法侵害一個上萬家庭的團體,等同綁架政府卻無罪。蔡總統2016年就任時承諾落實轉型正義與人權保障,希望蔡英文總統以民為本,勇於改革,兌現承諾,糾正過去的錯誤,從平反太極門這個指標稅務冤案開始,落實轉型正義與稅制改革,扭轉長期稅暴力的問題,為下一代創造更安全、更好的生活工作環境。
迫害人權的流氓官員與恐怖分子塔利班沒兩樣?
https://news.pchome.com.tw/society/newstaiwandigi/20210912/index-63143818272363279002.html
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2021/08/21 (六) 屏東 1204-1516
│開始 0:00
鈞鈞的奇幻旅程 今天帶大家一起出遊去
山下人家 0:01
│屏東縣恆春鎮山腳路82-1號
│(1100-1400&1700-2100/無公休日)
│0981-944133
│今日著衣 2:36
│桌菜一覽 3:17
│塔利班不演了? 7:15
│鬍子做的節目會害到鈞鈞? 23:06
│品宏和高璟生孩子? 35:49
│什麼是耗子尾汁? 39:09
│看品宏說英文 40:29
│什麼樣子才像一家人? 48:40
│小朋友們在玩什麼? 52:40
│怎麼哭會比較可愛? 54:10
│大嬸都用什麼包包? 56:21
│去海邊會唱的歌 59:17
│鈞鈞會跟孩子一起學習? 1:03:54
│品宏的小孩為什麼哭? 1:05:23
│曝光小孩會有什麼影響? 1:08:34
│車上放這個要做什麼? 1:14:54
南灣遊憩區 1:18:17
│這是詛咒嗎? 1:27:12
│3000元可以玩什麼? 1:31:05
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趁著螢火蟲季,又來新竹橫山鄉內灣走遊,滿滿的人潮和車流,都是為了一睹螢火蟲的生態而來,而且感覺越晚越是熱鬧。在老街餐館用餐竟然還要排隊,而且內灣車站前都坐滿遊客,當然老街更是不用講。
這裡賞螢可分兩區,一個在南坪古道上,一個在東窩溪螢火蟲生態區,這兩區各有不同沿途風貌,至於我比較喜歡去南坪古道賞螢,感覺比較寧靜一點,非常適合拍攝火金姑飛舞,在黑夜中閃耀的鏡頭。
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【梁震明簡歷】
國立台北藝術大學美術創作研究所畢業。
曾任國立台南藝術大學藝術史系及東海大學美術學系講師。
個展12次,國內外聯展30餘次。
作品曾在香港蘇富比、羅芙奧及沐春堂拍賣成交。
著作「墨色的真相」與「台灣寺廟龍柱造型之研究」獲國立編譯館出版刊行。
現為羲之堂代理之專職水墨畫家。
水墨創作介紹:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2797965
水墨材料介紹:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2800158
藝術生活分享:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2838915
台灣龍柱介紹:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2797923
水墨藝術分享:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2823594
台灣露營分享:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2811651
國內旅遊分享:http://tom20030208.pixnet.net/blog/category/2798133
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主持人:江大成
主題:帶你了解辣件事
節目時間:每週五 21:00pm-21:30pm
本集播出日期:2021.03.26
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