【請勿憐憫 立法保障罕見疾病的病人權益】
昨日，我在立法會大會上動議「立法保障罕見疾病的病人權益」，得到立法會通過。我發言中指今日社會不需要憐憫，需要的是制度、需要從一個病人的權益，一個一個生命的角度考慮！
//我在這個議案中提出，如果我們不去通過立法，建立一個機制，把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ，我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。
沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動，用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書，直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面，林鄭出來接信，承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是，現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭，知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會，林鄭都親身到場，攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首，另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注，我們是否又要回到過去的情況？這便是回到一個現在般的循環。
就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益，然後這班正如外國稱為「孤兒」，因為需要的藥物治療不是這麼多人用，利潤自然少，根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢，現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國，立法會秘書處做了一個相當好的研究，比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓，外國全部都有法例，全部都有機制，去特別為這班病友，包括一些癌症的病友。
最近有一個個案，大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大，患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治，雖然有藥，他現在要去到外國，還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友，要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。
主席，我們今日這個社會還要憐憫嗎？我們是要制度。我們是要從一個病人的權益，一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓，或者葛珮帆議員所講的基因檢測，我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的，是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病，承認有罕見病。
(動議發言的節錄)
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