關於 台灣年輕病友社群 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

今年很榮幸受邀到TEDx中山 演講：）
我在9/12即將分享的主題，是「除了加油之外，你還可以和病人說什麼？」——我很欣賞的癌友：這女孩有病的歐歐，曾經說過：

「與其叫我加油，不如跟我說一則笑話。」
這句話真的是超有道理的。

面對艱難的癌症療程，癌友們已經好努力。
如果還要再更加油？那實在是太累了。

而我自己鍾愛的版本則是：
「與其叫我加油，不如把你Netflix 和愛奇藝的帳號密碼都給我吧！🤣」

除了可以追劇追到爽，打發養病期間的苦悶之外，片源還是正版高清HD，更爽！

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這場演講，我會分享如何陪伴病友、
也會分享自己如何走出癌後憂鬱、
以及經營的台灣年輕病友社群：我們都有病，
做了哪些事。

有興趣聽我分享的朋友，
歡迎報名這場「TEDx中山的線上年會」☺️

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🎁抽公關票說明

我這邊有兩張主辦單位給我的免費公關票～
要回饋給 癌友有嘻哈的追蹤者 抽獎！

請按這篇貼文「怒以外」的表情+
給癌友有嘻哈一句話，就有抽獎資格唷～

公關票將於8/30 20:00隨機抽出兩位！

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也歡迎直接購票支持辛苦的主辦方唷☺️

🗣活動資訊
時間：9/12 (日) 線上舉行！
A場次13:00-16:00
B場次 19:00-22:00 (我在B場次，另一位講者是作家黃山料）

報名連結：
https://www.accupass.com/event/2108041121504698586610

以上！
希望我的分享，能對你有所幫助：）

和夥伴成立的病友社群 我們都有病 已經快滿三週年，能深刻感受到我們的影響力正不斷提升中。去年我們發起 #免疫新藥健保給付放寬 連署，成功號召5000人支持並前進健保署與長官對話，進而影響健保決策，替癌友爭取權益！

很謝謝癌友有嘻哈版上當時有支持或關注該連署的各位！有你們成為那1/5000，癌友的訴求才能被更多人看見！

健保署已經在昨日正式回應！

連署健保署回覆懶人包：
https://www.facebook.com/2042008852725122/posts/2787324104860256/?d=n

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我們都有病的下一步、三年內的計畫是什麼？
團隊還在慢慢思考中。

但於我個人，我們組建團隊的初衷，仍是希望給病友自由發聲的舞台。

達成這個目標的方式有很多種，無論是規模化還是細水長流，我都很樂意嘗試。

只要團隊初心不變，哪怕有一天我必須放手也沒問題。

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想到前陣子，我們受邀參加慈濟的熱青年展覽，裡頭主持人會問每一位與會來賓：「你們的初心是什麼？」「你認為應該要如何維持初心？」

這問題成為展覽的核心關鍵議題，來賓也非常審慎地回答。

可見對許多團隊而言，一直維持初心，從來不是一件容易的事。因為過程會有利益衝突、也會有許多爭吵磨合，不小心許多事情的權重，就超越了初心，模糊了最重要的事。

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我們都有病，每週都會訪問一位病友，並在臉書上發表他們的故事。

今年，我們即將迎來第100位受訪者；
而今年，我們都有病也即將三歲了。

希望在它成熟長大之際，
初心也永遠活在它的血液之中。

「大家好，我們是台灣年輕病友社群：我們都有病，致力於為病友打造值得驕傲的發聲舞台。」

This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2020.1.16 14:40

#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病

「癌症治療，一定很貴吧？很貴的話，我放棄治療也沒關係唷。」我曾這樣跟媽說，在確診三期沒多久後。

「說什麼傻話？錢的事妳不用擔心。」

「不管要花多少錢，媽媽通通都買單。」

一向省吃儉用的媽媽，
第一次說出類似土豪才會講的話。

我忍不住笑出來，在醫院的病床上。

那是我第一次感受到，原來自己的生命，被如此地看重，而我又是如此地幸運。

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兩年後我認識一對佳偶。

女方癌症末期，到了後期癌細胞已經轉移到全身，才在醫師的建議下自費使用了免疫新藥。

儘管免疫新藥的治療副作用較小，但女方的體力早已不堪負荷，最後撒手人寰。

留下那個甘願為她一輩子做土豪、
日日夜夜守在病床旁陪伴、
並且深深愛著她的男人。

男人曾說：
「如果當初，我們可以再早一點使用免疫藥物治療，結果會不會就不一樣了呢？」

「只要有機會，哪怕5%、10%，我都不會放棄救她......」

我們永遠不會忘記，
錯失救家人及摯愛的機會，
有多麼令人難受。

/
沒錢無能為力，有錢也無法即時救所愛之人的性命。

這是免疫新藥療法在現行健保尚未完善的制度下，所延伸出來的問題。

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為了減少體制下的憾事一再發生，
我想誠摯地邀請癌友有嘻哈粉專上的朋友，
花三分鐘的時間，一起支持台灣年輕病友社群：我們都有病 發起的 #免疫新藥健保給付放寬 連署。

除了替癌友爭取更好更友善的治療品質、
也提前替你我或身邊摯愛，爭取一份未來的保障。

因為我們永遠不知道，誰是下一個需要的人。

連署傳送門：公共政策網路參與平台
https://pse.is/u5xmy

點選頁面滑到底端，按下橘色圓形按鈕「我要附議」，即可完成連署。

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用三分鐘，全力支持連署。

面對癌症，我們不要連輸。

#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病

世上最辛苦的職業，沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣，米娜（潘怡伶）下班後「工作」才真正開始，第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。

// 媽媽，不再擁有自己
一旦當了媽媽之後，過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變，其中面臨最大改變就是「失去自我」，從懷孕那刻起，生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定，米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她，她決定聽從自己回到工作崗位，繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」，透過社群的力量，幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。

// 意外，總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年，米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段，沒想到新婚三個月，意外先插隊了，在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估，確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀，在辦理住院手續的過程，要選哪種病房、會住幾天、花費多少，在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定，當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單，還有機會派上用場，這份家人在米娜小時候保的癌症險，讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。

// 未知，所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療，為了不讓自己沈浸在負面情緒裡，米娜在治療之餘不斷蒐集資料，意識到自己更認識治療而減少焦慮，也發現當時很少有公開分享的治療經驗，於是決定把自己的過程記錄下來，這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員，除了年輕病友之外，也有專業醫護人員，成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症，像是：化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。

// 啟程，做好周全準備
人生就像一趟旅程，每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路，旅途過程總有意外，米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊，能做的是透過保險規劃給他最完善的保障，讓他無後顧之憂地盡情探索人生，去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話：「如果人生是一本書？你想把它寫成怎樣的書？」因為這句話，讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路，米娜希望自己這本書，鹿卡在閱讀之後，能夠相信自己，無論遇到什麼困難，都可以跟媽媽一樣，勇敢堅持下去！

特別感謝：#南山人壽 #美力無限加

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8月2日《早安健康》於台大醫院國際會議中心舉辦2017第一屆公共健康數位傳播獎頒獎典禮，大會評審團由「台灣高齡化政策暨產業發展協會」楊志良理事長擔任召集人，同時由「台灣路竹會」劉啟群會長、《早安健康》林文玲發行人及「台北市數位行銷經營協會」邵懿文理事長，從創新力、號召力、整合力、社群影響力、執行力和個人魅力五個面向進行評比，今年共分為三大組別：「個人組」、「非營利事業機構組」及「公部門組」。

個人組共計超過百位專業醫療工作者報名參賽，其中除一般常見的醫師、藥師及營養師之外，更有目前逐漸受到社會重視的兒童職能治療師與心理治療師，同時更號召17000名網友參與人氣投票活動；而非營利事業機構組及公部門組則吸引了將近20組團隊報名，橫跨北中南各縣市衛生局，精采程度可見一斑。
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得獎名單：
公部門組：南北資源差異，讓行動數位落實縣市公衛
本屆公部門組公共健康數位傳播首獎為【嘉義縣政府】。由於嘉義縣是傳統的農業大縣，西臨臺灣海峽，東則阿里山山脈以及玉山主峰接壤，居民以年長者居多，故縣府衛生局以「預防勝於治療」的觀念，積極透過全方位數位整合宣傳，搭配行動醫療車，提醒年輕人能夠帶家中的長輩參加定期健檢，而偏鄉的年長者則能夠享受行動醫療車的便利服務，不必再受路途之苦，大幅降低醫療資源的不足及解決偏鄉照顧的不便。

本屆獲選的同時有 「台南市政府（組織創新）」、「嘉義市政府（社群互動）」與「新北市政府（健康促進）」等三個縣市衛生局單位。評審團召集人楊志良教授表示，台灣公部門長期處於南北資源不均的困境，但台南市、嘉義縣與嘉義市能夠了解縣市民眾的現況，並且積極的整合現有資源，讓公共衛生服務能夠可長可久的被完善，實屬難能可貴。

而新北市政府則是善用其行動數位的服務，為民眾建立一個綿密且有效率的醫療網絡，這在公部門單位是相當罕見的創新與突破。

非營利事業機構組：任重道遠，默默為公共衛生而付出
本次非營利事業機構組獲得首獎的是【 南投縣國立草屯商工】。 草屯商工長期透過各式網路行銷及影片宣傳，持續推動校內及社區健康減重競賽，讓學生及社區民眾都能夠透過簡單且有效的方式，從減重來降低肥胖對人體健康的傷害。除了校內服務之外，更難能可貴的推展到社區服務，讓一般民眾也能夠配合學校的活動，一同為自己的健康而減重。

另外得獎單位則是 「台灣心理健康發展協會（組織創新）」、「財團法人藥害救濟基金會（社群互動）」和「財團法人精神健康基金會（健康促進）」，在非營利事業機構組，評審團著重於服務時間的長短及持續性，因為公共衛生服務與教育服務不同，無法在短時間內看到成效，所以在於持續服務的精神及態度上，就顯得格外重要。

個人組：從數位傳播，破除民眾的醫病迷思
本屆個人組參賽者將近100位，來自北中南各地分屬不同的專業領域，但大家對於目前的公共健康傳播皆有著相當沉痛的認知，那就是台灣民眾目前在於公共衛生的教育嚴重不足，導致醫療資源被過度浪費及偽醫藥流竄。

今年獲選公共健康數位傳播獎的得主一共有25位，分別是王孟祺醫師、林世航營養師、林友祺醫師、林思宏醫師、白永嘉醫師、吳映蓉博士、吳宜樺治療師、吳予曦護理師、吳肇鑫醫師、呂紹睿醫師、江守山醫師、胡海國醫師、洪永祥醫師、陳欣湄醫師、陳保仁醫師、陳志金醫師、楊承樺營養師、徐嘉賢醫師、劉博仁醫師、劉宗瑀醫師、黃貴帥醫師、樓中亮中醫師、蔡宏斌醫師、廖偉呈藥師與蘇妍臣營養師。評審團的評比重點在於公共健康的文章篇數、影音數量及互動人數， 免除類似商品或醫療代言的置入文章，讓認真推動數位公共健康的醫療工作者，能夠被民眾所看見。

本次個人組評選，因為決選候選人皆相當優秀，故評審團召集人楊志良教授及劉啟群會長特別要求追加獎項，讓認真備賽的候選人都能夠藉由本次評選獲得獎勵。

「網路人氣獎」得獎者為許添盛醫師，許醫師以將近4000票的超高人氣，搶佔總投票數的1/4，充分展現其個人魅力及數位傳播影響力。

「社群互動獎」得獎者為李錦秋營養師及王思恆醫師，二位皆是以網路化名-啾啾營養師與史考特醫師，透過幽默且有趣的插圖及淺顯易懂的文章，與民眾進行互動與解惑。

「創新服務獎」得獎者為江坤俊醫師與黃峻偉醫師，二位醫師雖然服務於基隆及雲林等地方，但仍積極透過數位平台與病友互動，改善醫病服務無法連續的問題。

本屆個人組「公共健康首獎」得主為葉勝雄醫師及魏智偉醫師， 葉勝雄醫師以大量且豐富多元的小兒科保健文章，在FB等數位社群平台擁有極大的傳播影響力； 而魏智偉醫師則是以急診室醫師的身分，以淺顯的文字、富情感的描述及手繪漫畫，透過FB、youtube及電視節目等多元豐富的傳播，讓民眾能夠理解正確的醫病關係。

主辦單位《早安健康》發行人林文玲表示，公共健康是一門艱難的功課，它不是一朝一夕或者靠少數個人就能促成，希望我們都能夠藉由公共健康數位傳播獎的評選及集結，讓善的力量能夠被聚集，而後放大。

期許明年各位參賽者都能夠再次齊聚在這裡，也希望早安健康能夠拋磚引玉，讓社會對於公共健康的議題更加關注，一同為公共健康傳播而努力，讓健康每天都做得到。

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