關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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***
先跟新朋友分享我曾經寫過的書
如果最近有感情課題,《有些情傷過不了,是因為你還不夠懂自己》是我做心靈療癒時,愛情課題分析精華集大成,看了會痛並清醒,同時也跟讀者分享靈性視角怎麼看待愛情。
如果不知道怎麼照顧自己的身心,想先從心靈體質的調養開始,《專注,是一種資產》就是為了這樣的身心照料所寫的,照著操作49天會超有感。
***
以下另摘錄幾段我曾經寫過的推薦文摘,供大家選擇障礙時參考。
《順應人性》
沒有「最後要去哪裡」,而是過程本身就是玩耍,是開心的,而能活出這樣的版本,就是這本書的英文書名《Fully Human》──你是一個完整、舒適、住在內心四層樓豪宅的人,而不是縮在狹窄的房子裡,困頓而掙扎的心靈。
***
《人生半熟》
沒有美化隱居,沒有矯飾「生活感」,而是切切實實地,反思他人的懷疑,反思自己的惶恐,反思自己的焦慮與每個決定,反思小孩的未來,反思什麼是「我要的」人生。
「逃離北上廣,究竟在逃什麼?逃避苟且,逃避擁堵,逃避房價,這都沒有錯,但又都是徒勞的。如果不知道自己要什麼,逃離永遠解決不了問題。」她誠實地寫下這段話。
***
《最美五套質感人生穿搭》
不用煩惱衣服組合的感覺超好,就像有人每天幫你準備好穿搭,你只要負責套上,時間和精力管理超方便,重點是它完全符合你的美感──因為就是你挑的啊!
***
《你的身心課題塔羅都知道》
「沒人想在崎嶇不平的岩石或劣質的地基上建立神殿,因此我總是很訝異,竟然這麼少人注意自己的能量根基,他們似乎不在意它千瘡百孔、支離破碎。」
「只要花兩分鐘聽聽他人的言論,你就能了解對方的基礎是強是弱。」
我對這一段課題描述非常有感,身為一個總是隱隱約約沒有安全感的人,我自知海底輪能量很弱,因此照著它的指示抽牌、選牌、佈牌陣之後,我看著眼前呈現的結果,倒抽一口涼氣。
喔喔喔喔喔!這是什麼!太可怕了,怎麼會這麼準得恐怖!(掩面尖叫)
不完全是抽牌的準,裡面有好幾張牌還是要自己選的,對,明明是自己選的,但是湊在一起變成整個脈絡的時候,卻像一支劍直接指著你的要害,精確地貫穿核心。
(購書連結請點選留言處❤️)
反思英文 在 辣媽英文天后 林俐 Carol Facebook 的精選貼文
2018年俐媽被BTS隊長RM金南俊於UN聯合國的演講所驚艷
也發文分享
#俐媽英文教室演講篇BTS
他的發音、辭藻、抑揚頓挫、演講內容,
都讓人印象深刻
日前BTS全員第三度於聯合國發表演說
宣傳接種COVID-19疫苗
也呼籲大家注重氣候變遷等世界議題
要無懼於做改變
他們的演說
為粉絲,也為世界帶來了一股正能量💪🏻
有興趣的孩子
可以看一下演講的英文稿
學單字、學用法
更學會擁有正向的態度👍🏼
———————————————————————-
🔉 俐媽英文教室—演講篇BTS:
☑️ envoy (n.) 特使
☑️ septet (n.) 七重唱(sept-: 7)
☑️ be comprised of N 由⋯組成
☑️ deliver a speech (v.) 發表演說
☑️ sustainable (a.) 永續的
☑️ pandemic (n.) 大規模傳染病
#俐媽英文教室字根字首字尾篇pan
☑️ climate change (n.) 氣候變遷
☑️ reflect on N 反思⋯
☑️ resilience (n.) 適應力
☑️ vaccinate (v.) 接種疫苗
#俐媽英文教室疫苗篇
☑️ transcript (n.) 逐字稿
☑️ vibes (n.) 共鳴;感受
☑️ bewildered (a.) 困惑的
☑️ take on…challenge 接受⋯挑戰
☑️ parallel (a.) 平行的
☑️ yearn for N 渴望⋯
☑️ mourn for N 為⋯哀悼
☑️ take…for granted 視⋯為理所當然
☑️ encroach (v.) 蠶食;侵佔
☑️ territory (n.) 領域;領土
☑️ stretch (n.)(v.) 伸展
☑️ brim (v.) 滿溢;(n.) 邊緣
———————————————————————-
Source:
https://popcrush.com/bts-address-climate-change-pandemic-un-address/
其中影片轉到7:44就會看到BTS全員出現在UN的演講台囉
文中還有影片連結,是BTS在UN載歌載舞的表演:”Permission to Dance”
———————————————————————-
#俐媽英文教室
#俐媽英文教室演講篇
#daretochange
#台大明明和你一起勇敢挑戰勇敢改變
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