【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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而瑪莉莎的玩具非常多種類,柴克媽就推薦幾款我覺得必買的購物清單吧~
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這個玩具是小柴克從6個月開始玩的套圈圈玩具,那時候我們每天跟他玩,突然有一天(7個月大)他就自己成功了,而成功後就是無止境的展示給我們看,還示意我們要幫他掌聲鼓勵🤣,而那隻大象是快8個月才套上,而當他成功時,我永遠記得他挑戰成功的那個眼神,他自己也不敢置信的把眼睛放大的眼神🤣
👍推薦原因:完全可以成為寶寶第一個玩具,除了可以訓練寶寶的小肌肉,還可以把圈圈弄在地板打轉訓練寶寶專注力,重點木頭材質不怕寶寶啃咬
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❸ #多功能益智玩具屋
不同面有不同的玩法,記得當小柴克看到玩具屋時發出了「哇!」的一聲,然後直接跑去玩對應的那一面(就是有拉門那面),他最近很喜歡對應的遊戲,把手上的圖形放進可以對應的洞裡,雖然每次都會塞錯,但我知道他在享受對應成功的戰勝喜悅,如果投不進去就會呼叫媽媽幫忙,等等!這邊應該要修正,他會指揮我去投入正確的位置🤣,總之玩具屋也讓我們玩了至少30分鐘,因為有太多玩法了~
👍推薦原因:不想買太多玩具的媽媽首選,因為一個玩具可以有多種玩法,可以訓練小肌肉、專注力、數數等等多重好處
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❹ #敲敲台
哈哈哈~如果妳們有購買敲敲台記得要保護好妳們自己的膝蓋或指喔,因為說不定妳們的寶寶會跟小柴克一樣發現鎚子敲打東西的樂趣,尤其是當我們痛到發出聲音時,他們會開心🤣(整個離題)
👍推薦原因:寶寶喜歡敲敲打打的東西,而這個敲敲台除了能滿足他們敲打慾望,還可以跟他們玩壓壓樂,這邊按下去、那邊翹起來,除此之外,還能玩顏色認知教學
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❺ 私心推薦 #小醫生牙科遊戲組
👍推薦原因:可能因為柴克爸是牙醫關係,所以我們第一個角色扮演玩具就毫不猶豫買了這組🤣,說真的在我們夫妻倆的認知裡,寶寶其實不是害怕看牙,而是他們對於牙科的陌生與看到大人提到看牙時的表情與敘述而感到恐慌,所以我們建議可以在家先跟寶寶玩牙科遊戲。
先教他們牙科有哪些東西、會做什麼事情,然後在介紹牙科時千萬不要說一些負面的字眼(比方你不刷牙才要看醫生、要給牙醫拔牙等等),更不要在寶寶面前表現出對看牙的害怕,因為寶寶會從妳們的表情去判斷自己應該要用什麼態度去面對牙科。
而要去牙科時再跟寶寶複習一下,並用著歡樂的語氣跟他們說等等爸爸媽媽帶你們去看真實版牙科~
至於到牙科後,千萬不要直接抱上看診台強制壓制寶寶,因為你們所做一切都會白費,畢竟沒有人會喜歡被強制做任何事,包括你自己,所以可以在後等區先跟寶寶介紹環境與牙醫叔叔阿姨在做什麼事,等輪到寶寶後,可以請醫生協助你們一起耐心陪寶寶完成第一次玩樂性看牙(請上網找兒童牙醫或風評不錯有耐心的牙醫),這目的只是讓寶寶了解看牙就是這麼的簡單與好玩,如果順利的話就可以完成人生第一次塗氟,如果沒有也沒關係,慢慢來,小寶寶的牙齒守護本來就是要靠爸媽,我們回家再認真刷牙~
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血統 period
【我有一位同學】
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〔一〕妳以為誰玩得起教甄
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我有一位同學,大學時期,在天天都得跟班上同學失陪的師培中心裡,她常常和我選一樣的課,她讀財金科系的,為了修教程還輔系會計。儘管我一開始坐在她旁邊的目的是為了想誘拐她上床,後來卻演變成了完全另外一條的路線。
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她很努力,白天上本科系的課,晚間上教育學程的課,下課之後要趕去藍藍路(為不懂梗的長者解說:麥當勞)上大夜班,職位是後場。有待過藍藍路的都知道那種被特意設計出來的工業化生產線對老闆和客人來說多有效率,對員工來說有多瘋狂。曾經有一段時間,她不只有一份工作,而是同時身兼數職。
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我一直很懷疑,一天只有二十四小時,她到底哪裡來的時間去做這些總量遠遠超過二十四小時的事情。『妳到底昨晚有沒有睡覺?』每次上課時我總會這麼問她。『有啦。』她總會這麼回答我,然後在教授開始幹古之後半小時內迅速睡著。
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她撐著內分泌失調以致完全暴走的超不健康身體,完成了大學學業。她熬過了超壓榨的教育實習,熬過了教師檢定,卻在教師甄試上慘遭重創。她沒有錢繳這麼多報名費,她沒有錢準備這麼多資料,她沒有錢能讓她全台灣四處趴趴走參加各縣市的甄試。她的所有工作都不允許她請假,只要一請假下去就會「被自願離職」。就算能夠請假,她也沒有辦法請,因為少掉幾天的工作量,她連房租、水電、生活費等有夠給她超基本的生活開銷都無法支付。
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她的家庭狀況很惡劣,她需要軍公教類的公職薪水來穩定她「和她全家人」的生活。她很難過地放棄了成為老師的目標,以前所付出的時間和金錢全部放水流,成為沉沒成本,而原本可以跟同學一起玩社團、開懷大笑的機會,和逝去的青春,全部隨著畢業就化為烏有。
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後來她想要考國營事業。但是她「根本沒有時間」去蹲補習班,只好購買函授。但就算買了函授,她也「根本沒有時間」好好讀它,一切的原因都在於:她家沒錢,而且極需花錢,她只能一直燃燒健康在永無止定的低薪血汗工作上,直到倒下然後被自願離職。
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所以,一點也不意外的:她當然還沒考中。我所能給予她的協助,就只是每次當她在轉換工作,而舊老闆那邊千方百計想要用各種方式扣她薪水,連最後都還極盡壓榨之能事的時候,提出法律上面的自保或反擊方式,盡可能拿到她應該要拿的數字。
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以及聽她在電話那頭哭泣,痛徹心扉。
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(二)輕輕鬆鬆,上榜成功
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我有一位同學,她的父母是老師,是我爸媽的同事。她爸是主任,媽媽是校長。她大學讀的是文藻,在學時期從來不用煩惱打工,因此有充裕的時間去玩社團,去四處參加活動,從事志工等等「充實自己生命和眼界」的事情。她曾經騎著可愛的雲豹檔車,環島趴趴走,途中經過台南的時候順便跟我喝了杯不是咖啡的東西。而她女朋友出國留學去了。
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在經過了一陣子大概很無聊的賣輪胎工作之後,她自己買了書,回家「自己讀」(連函授都不是喔!單純的書唷!),然後以一點也不意外的成績通過的警察特考。由於優異的外語能力,英文那科,考題根本是瞬間被她輕鬆擊破,就像三十五噸的聯結車輾過小蛋糕。她現在正在台北市擔任台灣鴿。
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我們小時候一起玩,一起洗澡,但她現在超MAN,我站在她身邊反而成妹子了。
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(三)整整他媽的四個月
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很多人以為考試,尤其是筆試,是公平的;至少在眾多其他方式的篩選上,紙筆測驗型態的考試作弊可能性相較之下低,而且影響成績高低的因素比較好掌握......才怪。賽局理論的書看太多會讓妳產生天真浪漫的幻想,以為在制高點掌握賽局內的一切,就可以贏得比賽。但決定比賽輸贏的關鍵,永遠是在賽局外。在老闆,或在賭盤,或自己開賭盤的老闆,諸此之類的。
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我常常跟人說,有辦法親自來補習班上面授,還能蹲超過兩年的,代表妳家日子過得不錯。
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越高等的考試越需要強大的經濟後盾,俗稱「妳家有錢」,諸如高考,三等,司律,教檢教甄,醫師......。先假設一個前提:所有人的先天基因和後天努力「都一樣」。那麼,各種大小考試當中,誰會考中?是爸媽當「三師」的,還是爸媽在便當店打工的?這答案很顯而易見,每個人一天都只有二十四小時,當妳需要出去打工幫忙應付家裡開銷的時候,人家就是硬生生每天比妳多了至少八小時可以讀書。
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以一年來看,等於2980小時,等於121天,等於整整「四個月」。這就是橫跨在有錢人跟沒錢人家之間的巨大落差。在大家都「一樣」天資聰穎也「一樣」努力學習的狀況下,在激烈到如司律那樣以零點零幾分為決勝負關鍵的血腥考試裡,2980小時的差別就代表:她會上榜,而妳永遠都不用肖想。
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我講難聽一點,就算把「程度都一樣」這項限制拿掉,當作妳天資聰營萬中選一考得上好了,妳連「考試的機會」都沒有,就像我同學一樣。妳以為國家考試需要幾天?抱歉,妳連想跟老闆請假去考試都不可能,妳會被自願性離職(而且上頭還會用很酸的語氣說:「要去考試就要好好專心準備考試啊~!」),然後接下來妳就準備被房東趕出去,哪怕妳住的只是一個月三千元的超爛雅房還包水包電包網路。
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這講的還僅僅只是「一場考試」,我們還沒把「從小到大」,從幼稚園一路到研究所的成千上萬場考試算進去。
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國中時,當同學為了英文考試而傷透腦筋的時候,我沒有感覺。我根本「完全不用任何準備就可以輕鬆拿到一百分」。為什麼?因為我家比妳家有錢,我從小學就被丟到兒童美語班,還被丟去紐西蘭晃了一段時間。國中英文?那能吃嗎?那是我小學三年級在兒童美語的程度。年輕一輩要想像一下,我們當時是到了國中才開始有英文課這種東西存在,從二十六個英文字母開始,而且英文老師的教學功力和自身程度普遍「爛的無可言喻到我想叫他下來換我上去教」。
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從小到大,當別的同學為了明天的各種科目大小考在焦頭爛額的時候,我幾乎不用任何準備,因為我家很多書,每一個房間滿滿都是書,我從會識字開始就每天反覆看著這成千上萬本的課外書長大。一路到高中畢業為止的課內範圍,我只要拿我小學時在房間無聊翻著這些課外讀物的程度就可以應付考試。......更別說我有那種閒時間可以去圖書館借書,有那種閒錢可以去書局買書。
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這樣公平嗎?考試早在妳「還沒出生之前」就分出勝負了。妳背的要死要活卻只能上私立高職,我在外面抽菸喝酒把妹可以上公立高中。像話嗎?妳會說,那只是階段,決勝負在大學甚至研究所畢業之後。對,好,把時間往後拉。妳高中勵精圖治後考上了天大地大台科大、台清交成我不怕,而我渾渾噩噩(不要看疾病跟遭遇,單純就當我真的渾渾噩噩好了)然後去了南台科大。
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然後?妳畢業之後呢?去當工程師?妳知道不是每個人都可以上台積電的,那很吃運氣,面試過程甚至毫無邏輯可言(下次再炮,敬請期待)。台大師大不如奶大,國立私立不如兩粒。通常妳只能找到超血汗的電子廠,然後在裡面當輪班星人,有可能妳賺很多,但妳根本完全沒有休息時間。而妳的健康被摧殘到妳的薪水註定將來一定會拿來燒在醫藥費上。而我呢?在家尻槍寫廢文婊妳白癡,還有幾乎無限制的機會可以一再嘗試各種不同的考試,考上公職,雖然賺的沒有妳多,但我保證有時間可以去運動、逛街、休閒、研究養生食品、四處看醫生維持身體健康。
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就算政府後來倒閉,我依然可以跑去考別的,像是國營企業跟農漁會。
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如果這是槍戰,那妳手上只有一把前膛槍,一發子彈,一次機會,沒打到就準備等死。而我擁有「一整個砲兵營」,和「幾乎無限制的彈藥」,可以讓我每天每天每天開地圖炮一直射一直射一直射。就算我技術再怎樣爛,起碼會打到一兩隻腦殘的鳥吧。這已經不是亂槍在打了,這叫轟炸。
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現在都只是把我自己拿出來婊而已,我們甚至都還沒講到那些爸媽是公司總經理或當高官的呢!人家每次寒暑假都可以到世界各地不同國家遊玩,增廣見聞,累積經驗,高中都還沒畢業就擁有「全球級」的人脈。
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有些人會說,才怪!努力才是重點。啊就......人家就算三流大學畢業或根本沒有大學畢業,也有一家公司跟上千萬資產等著給她繼承啊。妳要拚什麼?妳再怎樣努力讀書考試拿到國家級證照,然後呢?只能去她家持股的公司當爆肝工程師。啊她咧?「連考試都不用考」,就光靠持股就好,人家連讀書考試都不用,早跑到國外「長見識」去了,就光靠妳們這些爆肝當免洗零件的在下面燃燒生命,就可以確保她的戶頭有源源不絕的資金流入。
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說太遠了,拉回來考試。現在光看局內就好。
不管是檢察署還是法院,能坐在上面的問話的司法官,我們都把這種叫「天之驕子」。
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絕大多數的他們,從小到大沒有經歷過什麼「真正的」災難,我是說真正的,考試壓力大或者跟父母吵架或者失戀之類的通通不算。他們不用從小就跟著父母在夜市擺攤,吸香酥雞的油煙吸到還沒成年就快得肺癌。他們不用煩惱任何有關錢的事情,可以把幾乎所有完全的時間通通投入在讀書準備考試上面。同樣的,因為家裡有錢,通常這也代表她(以及她的家人)能夠遠離各種疾病,不會像我現在一樣得把超過七成以上的時間和金錢投入在醫療上。
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剛剛講完先天,接下來代入「後天」。也就是俗稱「最好妳家沒死人」的意外事故以及各種疾病。這比講先天更令人難過。
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以下情節取自我身邊(或「已經不在身邊(也就是妳可以在靈骨塔裡面找到的意思)」)的「很多,很多,很多,很多」同學朋友,外加最近新認識的網友們提供的各種啊撒布魯家庭悲劇。所以妳可以不用擔心我是在說妳或者妳被辨識出來,這種「杯具」不只本身就是兩公升大瓶裝,而且數量還多到必須要裝箱塞貨櫃用馬士基的超巴拿馬級貨輪才能運送。
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(四)一人帶賽,全家帶賽
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『我有一位同學,她的父母跟我的父母一樣是小學老師。但她父親在毫無預警的狀況下腦血管動脈瘤破裂(俗稱腦中風),到現在都還躺在病床上,沒有意識。原本她可以出國旅遊,原本她可以上補習班考公職,原本她可以好好充實自己,去找真正適合自己的工作。
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但現在通通成為夢幻泡影,從她爸倒下的那一秒,她家就開始永無止盡的燃燒之路:燒錢,把新台幣當成冥紙一樣在燒。基本的醫藥費,額外的特殊藥品自費,基本的看護費,額外的特別看護費。保守估計每天起碼要燒五千元以上,就算扣掉保險給付,每天依然要花掉將近三千元,換算成一個月給她溫柔一點好了,五萬元。
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她的母親為了照顧伴侶,請了長假,實際上也等於辭職了。她的父親剛好越過終身俸的門檻,因此父親那邊辦了退休,用終身俸支付基本醫療支出。但家裡還有房貸,車貸,水電費,瓦斯費,燃料稅、牌照稅、房屋稅、地價稅、綜合所得稅......啊還有妳人活著是不用吃飯拉屎喔?吃飯要錢,拉屎也要錢耶!妳拉完屎都不用衛生紙嗎?還是妳要跟我說妳用手挖,妳用馬桶沖掉也是要水費啊,還是妳要跟我說妳都自己吃下去自給自足自體循環回收再利用?
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所以,她從原本的天之驕子,瞬間跌落到地獄幽魂。這形容一點也不誇張,因為她無法慢慢考試探索自己適才適所了,她只能趕快找一份便利商店的職缺,做著超人般的工作內容,領著賤民般的薪水,然後大概一輩子就這樣子了。對了,因為工作實在太操太血汗太傷身,她每個月也跟我一樣要花很多很多很多很多錢在自己的醫藥費上面,而她不知道自己的生命還可以撐到什麼時候。』
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很多原本可以成為天之驕子的天使們,直到膝蓋中了一箭,外加翅膀被砍斷,我們一起摔了下來。妳可以把上面故事的腦中風替換成癌症或各種慢性、重大疾病,或任何意外事故。諸如車禍、公安、颱風天出門幫家人買便當結果被招牌砸到變植物人。諸此之類的,任何任何任何一丁點小小的意料之外的事情降臨妳家,妳馬上會從金字塔頂端被打落到無盡深淵。妳會注意到我沒有說重重摔落,因為根本還沒「摔到底」。這是還在往下掉當中的現在進行式,環繞著我的周圍,構成了我所看到的世界。
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(五)哩甲賽ㄎㄚㄍㄧㄣˋ啦。
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所以,我非常討厭那些覺得「自己要為自己的成就負責」的人。那只是代表妳家起碼有點錢,而且妳家沒人「挫賽」。妳當然可以跟我說,我家也是怎樣怎樣怎樣的,但我還是努力想辦法突破重重難關,考上了XXX,成為了XXX。我只會說,這也只是代表妳是個成功的受精卵,基因多樣性下的目的。妳的DNA強悍到讓妳天資聰穎外佳體力足夠,足以抵銷掉那些外來災難。
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我最討厭那些自稱過來人的人了。他們身為離群值,極端的少數,幸運的樂透得主,卻將自己的純粹好運拿來當成指責別人不夠努力的子彈,狠狠打在早就被現實折磨到不成人形的普通人上。
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再說一次,能坐在上面的問話的司法官,叫做「天之驕子」。
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他們覺得妳該為妳自己做出的事情負責,必須接受懲罰,但除了少數對這些議題有感的人之外,相對多數的他們永遠不會去思考,是怎樣的環境逼迫這些人做出這些觸犯規則的事情。說穿了,規則,就是天之驕子們制訂出來的不是嗎?但那是另外一個問題了,所以之後再來炮。我剛剛說了,「我彈藥充足」,可以一直玩一直玩一直玩...... I can do this all day。
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所以,考試公平嗎?一點也不。它是建立在一個絕對不公平的地基上所打造出來的通天塔,由血跡斑斑,支離破碎的屍體當作建材,由鈔票構成階梯。妳以為,和其他篩選方式比起來,已經是相對公平的考試,其實根本他媽的超級不公平,只是這就像騎電動機車一樣,妳以為超環保,但這只是把會噴煙的排氣管換成擁有超大根煙囪的火力發電廠,然後放到「妳看不到的地方」。妳看不到,不代表不存在。我講難聽一點,就是因為妳知道排氣管會噴,所以寧願把它移到妳看不到的地方,由別人去承擔後果,反正把郎ㄟ囝仔死未了。「他們自己要想辦法努力擺脫煙囪啊」!
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妳可以在各個探討教育問題的新聞下面,看到諸多國立大學的幸運精子們,述說著自己有多努力多勤奮,憑什們XX就可以XX,他們應該要為自己的XX去XX啊。......真心祝福妳們的老爸老媽不會在清晨去公園運動完回家路上只是乖乖站在那裡等紅燈的時候卻遇到開著賓士的喝醉公子哥然後被無辜撞死。
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讓妳跌落谷底,我不會過得比較好。社會需要的是,在上面的人,都能夠伸手,拉下面的人一把。一個拉過一個,一層拉過一層,這樣整體才會往上。大家的手牽在一起,才能織網,一個接住不幸墜落的天使的安全網。最起碼,當社會安全網織得夠堅固的時候,妳不會因為老闆的錯誤而讓中年失業毀了之前努力得來的「所有一切」。
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最後,用這個故事收尾。
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(六)我不能收妳的錢
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我有一位同學,她看起來很文靜,非常有氣質。是夜校裡面難得一見不用化妝、光靠氣質就完勝的正妹。她父母從小離婚,爸爸是毒蟲,媽媽酒家女,她被親戚養大。當年,她是極少數「應屆」上夜校的人。通常會來夜校代表妳經過了之前我說過的一連串轉換學校的糟糕過程。但她不是,她國中畢業應屆直接進入私立高職夜間部。
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她家狀況就是這麼糟,她成長過程就是這麼糟。糟糕到她想要試圖一搏,至少來個公立高職夜校都沒有辦法。但她從來不對同學和朋友們多說什麼,她總是安安靜靜的坐在位子上,寫該寫的功課,考該考的試。......起碼一開始是這樣。
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漸漸的,她上課越來越晚到,有時甚至直接曠課。就算來學校了,她也是渾身酒氣,趴在桌上,臉色蒼白,看起來好像隨時會升天。
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她跟我說,她親戚不再供應她學費和生活費了,她只能靠自己。她的體力完全無法應付諸如工廠、飲料店、便利商店等打工,完全無法。她就是個纖弱文靜的女孩子,她從小飯也沒吃飽過,覺也沒睡好過,身體虛弱無力的程度,妳會懷疑只要一陣風就可以把她從台中吹到台北。所以,她經由朋友介紹,開始在酒店上班。
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『我們沒有在做S。』她跟我說。
『嗯,沒有在店裡面做S。』我說。
她沒有回話。
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『帶出場一小時多少?』我問。
『我沒有在帶出場。』她說
『妳最好手上拿著這個兩萬五的XX包還能跟我放屁,說。』我說。
『......四千。』她用有如蚊子般的虛弱聲音回答。
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『四千給妳,這一小時算我買的。』我掏出現金給她。
『我不能收妳的錢。』她說。
『為什麼?』我問。
『......要做才能收,我不能無緣無故收妳的錢。』她回。
『媽的講這種話,那來做啊,我加節嘛!妳就當我欲求不滿想推炮行不行?跟我做我起碼比中年大叔還要好吧?』我問。
『我不能收妳的錢。』她還是這樣說。
『為什麼?』我問。
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『我髒掉了。』她說。
『幹,妳知道我不在乎這個。』我說。
『我知道,但是我在乎。妳不應該跟我這種女人做,妳是妳未來女朋友的。』她說。
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『所以我不能收妳的錢。』她說。
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隨著時間一天一天過去,她越來越少出現在學校裡。
升了高三之後,她沒有來的日子已經遠超過於她有來的日子。
最後,她因為出席日數不足而被學校直接退學。
然後,我再也無法看到她了。
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圖片出處:
https://www.facebook.com/…/a.567649076669…/613720845395902/…
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以上故事並不是虛構,但為了保護當事人,皆經過剪接處理、情節混和,當事人們千萬不要出來自爆。如有雷同,那絕對不是巧合,那只是代表這社會就是這麼幹你娘機掰。
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【誰是台大生】
http://homepage.ntu.edu.tw/~luohm/NTU.pdf
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※ [本文轉錄自 Gossiping 看板 #1azAc-kk ]
作者: licklabium (2022mondeo wagon hybrid)
標題: Re: [問卦] 看到年輕人ig衝擊很大
時間: Sun Sep 3 23:43:55 2023
你是想過自己想要的人生?還是想要一個能上IG炫耀的人生?
我今年45歲,大叔,原生家庭狀況不佳
我多年前在婚姻版和男女友都寫過分享文,應該都還可以查
當時還因為這清潔了這張床墊,被封為床墊達人
清潔前:
清潔後:
原文:https://www.ptt.cc/bbs/Boy-Girl/M.1583400937.A.664.html
因為這一篇文章,我受邀回國中母校演講
我的國中導師、英文老師早已退休多年,還特地回來聽我演講
除了十七、八年前蜜月旅行,去了馬爾地夫
五年前帶全家去過沖繩,沒出國過了
個人年薪也不高,這兩年堪堪剛過一百萬;老婆薪水不到我的一半
更別提家庭後援了
每天晚上回家,就是重訓、陪小孩念書同時自己也看書
因此兩個小孩都沒補習,省下了高額的補習費
我也因此每年可以閱讀2~30本書,可以寫心得在book版或是臉書分享
我花了七萬,在住家建置了一套自由槓的轟菌
轟菌經驗分享:https://reurl.cc/bl4zOE
念完書後就帶他們重訓,兩個小孩目前可以深蹲到自己1倍體重,硬舉1.5倍體重
老婆六角槓硬舉可以到自己兩倍多的體重
都我自己教他們,因此省下了健身房的月費和教練費
星期五帶小孩學羽毛球,自己也可以打球
星期六、日就是帶小孩爬山、騎腳踏車、露營、釣魚、車泊
為什麼選擇這些活動?因為它不花什麼錢
我們爬過七星山、七星嶺(宜蘭)、象山九五峰、硬漢嶺、獅頭山、合歡山、玉山…
我自己騎過一日北高,也帶老婆騎過北高(分四天騎)和一日百K
全家騎過多次的三峽到淡水來回、三峽到大溪來回
這是我女兒才小學四年級,兒子六年級,我們早上九點出發騎到淡水
傍晚六點回到三峽時的身影
雙北、基隆、台中、桃園、宜蘭、花蓮、台東、台南、高雄…
幾乎所有的縣市知名的自行車道,我們都帶著小孩去騎過了
我一輛老車ferio開了二十年,載著四輛車,帶著他們到處玩
上山下海去露營
照片刪除
去釣魚:
釣野生毛蟹:照片刪除
這些都是花費很省,卻可以全家同樂的活動
直到去年換了新車,我們開始去車泊
老車關箱文:https://www.ptt.cc/bbs/car/M.1638800334.A.8B4.html
照片刪除
我們利用車泊方式環島,省下了住宿費,也讓每週出遊的住宿費都省下了
認養了兩隻貓,其中一隻今年是在山上病危被救下來的,被我們養得很健康
我們家不買什麼精品,包包、鞋子、衣服…都是能用就好
腳踏車買三線品牌、釣竿買迪卡儂、露營用品買淘寶
兩個小孩已經國一、國三,都沒有自己的手機,也從來不會吵
在班上也都是擔任幹部,沒有什麼人際排擠的問題
女兒還因為參加學校舞蹈團,全國賽奪冠
每一場不論表演或是大小比賽,全家都盡可能到場支持,還有幫忙賽前準備
我們的生活不是被小孩綁死,而是因為全家總是一起努力
而將我們的關係緊緊繫在一起
也因為這樣省吃儉用,在沒有任何家庭後援下,這二十年來
買下了兩間透天、一間公寓和兩戶大樓
這是我上個月剛整理好的老透天心得分享文:https://reurl.cc/GKZd93
我的臉書上也很多年輕人常在分享買新重機、買新車、出國旅行的貼文
但我不會羨慕他們,因為我選擇了我想要過的人生
那是不需要上IG炫耀,卻能讓我很滿足的人生
: 先自介 44歲大叔
: 26歲時當完兵念完研究所 很快就結婚買房 所有薪水獎金全部提前還款 房貸已繳清
: 現有兩個小孩(其實沒很喜歡小孩,抱歉)
: 若干存款 薪水今年雖然減少 但光靠薪水生活就不窘迫了
: 本來應該要很滿足了 真的
: 但最近和部屬閒聊 雖然小我十幾歲但似乎已看透一切
: 聲言房價太貴 不結婚 不買房 ig上遍佈台灣旅遊照(也有國外的)
: 感覺得到徹底活出精彩的自我
: 我回首想想 很多地方都沒去過 目前生活也被小孩綁死
: 每天就是社畜日復一日上班給老婆小孩花
: 現在心中極端震撼 萎靡 覺得人生44年好像走了一個大家接受 但我個人卻無法認同的道路
: 求解????
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.248.128.163 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1693755838.A.BAE.html
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/03/2023 23:47:47
聽我說,不如聽聽身兼醫生和健力國手,小孩也都有重訓的醫生怎麼說
怪獸和陳醫師的頻道,是我少數會看的YOUTUBE
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/03/2023 23:52:50
我睡在副駕駛座,可以一覺到天亮
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/04/2023 00:03:22
只是那篇文章爆紅,我猜原因是床墊清潔吧
您覺得是,那就是
所以我買了第一間透天,380萬
現在我家戶所得不到一百五,上週買了另一間透天505萬
銀行只能貸款三成
第五間房上個月買的,買505萬鄉下的透天
我上面連結的文章中都有說
大家看不起的偏鄉,就是我這種年薪的人在買的
喔~對了,我最近認識一個年輕人跟我分享,他年薪36萬,剛買房的
我只是回覆原PO,我不會羨慕那樣的生活而已
我只是跟原PO分享,要選擇自己真心想要的生活
上週我們出去玩,小孩還吵著要住有上、下鋪的背包客棧
他們不會吵著要住星級飯店
我比較難想像「要有抖音才能社交」這想法
是您覺得可憐
兩隻都是虎斑貓啦~~~平凡的米克斯虎斑貓~~
為什麼能用的用具,要買有品牌的?
為什麼得去看我們沒有感受的迪士尼或環球?
為什麼去車泊、露營、爬山、騎車、跳舞、打球,不是看不同的風景?
我覺得現在這樣的物質生活,很夠用了
個人價值觀,個人選擇,自行承擔選擇後的情況,如此而已
忘了牌子了,一輛6500元的平把公路車
半年前跟我聊完後,上個月很開心地跟我分享他買了一間不到三百萬的房
給您參考
※ 編輯: licklabium (163.20.143.253 臺灣), 09/04/2023 09:14:08
您覺得是,那就是
※ 編輯: licklabium (101.12.48.197 臺灣), 09/04/2023 10:07:45
我也是認識我老婆,才開始接觸舞蹈,讓小孩學舞蹈的
我們平常會一起看韓劇、電影,但他們就是不喜歡看迪士尼的
另外,出國=\=增加視野
只不過不是現在,而是等小孩長大體能更好
※ 編輯: licklabium (101.12.48.197 臺灣), 09/04/2023 11:07:48
我沒有評價其他人的生活方式,自己選擇,自己能接受就好
會回應原PO,是因為他自己選擇了,自己現在卻迷惑了
對我來說,那對增加閱歷和視野,沒有必然關係
所以整天都在家打線上遊戲,沒有工作,老婆養他和兩個小孩
不過這些都是事實,也都是拿紙筆就能算得出來的事
我兒子現在國三了,每天出門都還會主動來牽我的手
我女兒每天放學,都會嘰嘰喳喳地跟我分享學校的大小事
但我家小孩對這個就是完全沒興趣,我女兒不喜歡任何芭比的東西
連看電影,她也不想看芭比,而喜歡看醫療劇
而不是把自己的生活,過成了別人喜歡的樣子
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/04/2023 17:04:21
我也不懂為什麼會有那麼多噓,不過無所謂,日子是我在過的
其中有兩戶都是屋況很差,屋主賣很久都賣不出去的
我買回來自己整理的,過程還得自己學畫設計圖、找工班、學軟裝
自己粉刷、自己監工
我沒有不讓小孩用3C,只是他們沒有自己的手機而已唷
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/04/2023 20:29:59
和我相同年次的人,每個人都有買五間嗎?
我整篇文章百來行,提到房子的只有三行,這樣叫「一直炫耀五棟房」?
※ 編輯: licklabium (111.248.128.163 臺灣), 09/04/2023 22:53:38
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
※ 轉錄者: DarkAlex (111.251.108.242 臺灣), 09/06/2023 01:04:10
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