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會發此文主要是分享自已的經驗
希望能給遇到跟我們相同狀況的父母一些正能量
及一些我們得到的相關資訊
從寶貝剛出生被通知
雙耳聽籂未過->月中複籂未過->滿月ABR檢測雙耳中度聽損->3個月檢測通過正常
這3個月來的身心煎熬的過程
在此也感謝之前鄉民們分享的所有經驗談 讓我們不會因無知而恐懼
以下是我們的過程
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11/18 JOY媽順利產下小JOY 母女平安,也看著小JOY身體外觀正常,
終於鬆了一口氣並開開心心準備需多事情
11/21 吃完中餐接到JOY媽的電話,一接起電話就聽到電話另一頭JOY媽的哭泣聲
並說剛聽檢師剛來通知說小JOY聽力檢測沒過.........
當下跟本沒搞懂這是什麼玩意,後來才想起大寶出生時也有作,但通過就通過了
並不會去了解這個事情沒過後續會如何發展...
但當下也是要先安慰JOY媽,然後請JOY媽將電話拿給聽檢師
聽檢師才接著說 先不用擔心! 這個檢查很有可能因為天氣潮溼或羊水未乾等情況
會導致沒過,但需要滿月前再作一次復籂,當下就約了2週後再作復籂...
掛完電話後,當下當然馬上請示谷歌大神了解這是什麼狀況
爬了一些文後,跟聽檢師說的不謀而合,真的很有可能因為這些因素而未過,
當下也馬上趕去醫院安慰JOY媽,當下雖然還是會擔心,但也覺得似乎不到絕望..
後來經過討論後,覺得2周可能還是未乾,另此再約延了1週再去作復飾,以免如果
又沒過,JOY媽跟本沒辦法安心坐完後面的月子。(雖然還是一樣沒辦法安心坐啦..)
12/7 經過約3週的等待,這期間爬了更多文章,心裡也覺得應該沒問題,就淡定的抱去
聽檢室作復飾,這次才了解測試的過程,初籂和復飾作的都是AABR,在額頭及耳後
貼了些像電極的貼片,以正常分貝數測試有無腦波反應,當下看著聽檢師面無表情
的重覆作了2次,心中覺得有不詳的預感,最後聽檢師才緩緩的說沒過....
那時第一反應只問了是一耳沒過還是雙耳??????
嗯.....是雙耳...
緩了情緒後,問了聽檢師說 那麼有可能還是羊水未乾嗎?
只聽到聽檢師小聲的說 也有的小孩是因為聽力神經成長較慢...
接著就要我安排下一次的滿月門診式檢查>>就是要耳鼻睺科醫生先檢察耳朵
再去作詳細的聽力損失程度檢查
抱著小JOY無奈的回到月子中心JOY媽的房間
JOY媽聽到結果當然是崩潰的暴哭....
抱著小JOY的我,身為全家的精神支柱,其實也很想一起抱著哭..
但還是強忍著情緒,告訴JOY媽說,現在還不是絕望的時候
網路上有很多滿月甚至3個月後檢查正常的人很多....
當然還是無法平復JOY的情緒,只能盡量帶大寶去陪JOY媽轉移注意力...
12/18 JOY媽出月子中心的日子,也是小JOY滿月檢查的日子...
這次要先給醫生檢查耳道有無異物堵塞再作檢查
檢查確定無異物後,心中很緊張的進入聽檢室
了解了一下後,這次是作ABR-->可以測試出聽力落在多少分貝數
小JOY很合作的一直睡著(聽檢師說要睡著才能作)
這次貼了比AABR更多的貼片,然後看著聽檢師操作電腦
看著聽檢師一樣面無表情的一直重覆操作一些指令
又開始有不詳的預感。
最後檢查完,才緩緩的跟我們說..這次檢查的結果是--->再觀察
(再觀察是怎樣??????)
聽檢師拿出聽力圖(上面有各種聲音的分貝數)解釋說,
這次檢查結果是50分貝屬於中度聽損...可能需要配載助聽器
50分貝大約是交談的聲音,但可能聽的到 但聽不清楚...
(當下JOY媽還是崩潰的哭了...心中不捨JOY也心疼女兒)
但還是得了解狀況...
詢問說那再觀察的建議是怎樣????
聽檢師回答說:目前的檢查結果不一定是最後確診的結果,
有很多因素會影響這個數字(如羊水、胎脂之類)
我不能告訴您最後會怎樣,但之後檢查變正常的大有人在。
好吧! 就這一句大有人在,讓我似乎沒那麼絕望....
回到診間聽醫生說明,也只能就報告數字上跟我們說只能繼續等待觀察....
事情到這階段,說真的我們不能再假裝奇蹟會出現了,雖然未到絕望!
但也要開始動起來了!
我們開始作許多功課,作最好的希望及最壞的打算...
也跟雅文基金會作連繫,在此也謝謝雅文的社工給我們很大的鼓勵及解惑...
這期間我幾乎查完了所有在網路上相關的資料
如助聽器、聽損、ABR原理之類的.....
也開始打算要找大一點的醫院作多方評估
這時剛好看到PTT另篇文章有提到成大吳俊良醫師是耳科的權威
跟JOY媽討論了一下後,決定3個月復檢至台南給吳醫師看。
其實滿月後已開始慢慢覺得小JOY對咳聲、關門聲都有反應
其至2個多月時對我唱完2支老虎還會對我微笑....
但事情就是這樣...他有反應時就很開心,沒反應時就覺得心情落到谷底....
這期間JOY媽幾乎以淚洗面...每天看到小JOY就開始擔憂他的未來...
(會不會被人排擠...甚至她姐姐不喜歡妹妹....)
心中萬般不捨,但也無能為力...
2/13 來到3個月要來成大的日子...
其實來之前已作好最壞的打算,但也希望數字能好一點..
這天覺得也是心情三溫暖
我們是預約10點作檢查,但因有點路程,所以我們不到9點就到了...
因為是初診,所以正打算找人詢問流程時,有位聽檢師就把我們拉去要先看小JOY的耳朵
(可能是看到小JOY好熟睡,怕真等到10點就不順利了)
聽從聽檢師的引導進入聽檢室,開始準備作檢查...
(這時不由得說,成大的設備雖然不是最新,但覺得環境確不差,一樣是聽檢室,
成大的聽檢室進去後真的靜悄悄,完全聽不到外面診間吵雜的聲音>>這也會影響結果)
這次也是作ABR,作法跟滿月時都一樣,差在成大這裡是用耳罩,之前是用耳塞>>覺得這也會影響
整個流程像行雲流水,過程不到15分就結束了,上次弄了快1小時
>>難怪也有文章說聽檢師的經驗也是很重要。
作完後第一反應也是詢問結果如何,但這次聽檢師回我說應該是由醫師跟您說結果..
(呃...那上個醫院都是聽檢師在跟我們說明是......)
心裡也想說,應該是不太好吧! 不然通過的話 打個暗示也可以呀!= =
反正也作好最壞的打算了,就等醫師看報告吧!
約等了30分後,終於排了我們了...
進去後,助理先問我們一些資料...
我們簡單了說明過程,並告知上次ABR結果是50分貝中度聽損..
助理馬上就看了下報告說,不過這次比上次好哦!>>左耳20分貝 右耳30分貝
雖然不清楚醫師會怎麼說明,但聽起來就是有進步了....
助理說但還是要等醫師說明...
待醫師看完報告後,吳醫師馬上說 OK! 正常呀~不用再回診了~!
這時心情真的也只能說比中樂透還開心了 ^___^
出診間後也立馬跟JOY媽抱在一起!!
出診料前還是跟吳醫師詢問了一下,為什麼2次結果差那麼多?
吳醫師說:造成因素很多,像溢吐奶也會影響...
這時才覺得比較有可能是此因素,因為小JOY滿月時真的溢奶很嚴重
(還會從鼻子流出來那種...)
總之結果是好的,我們也不想再追問醫師無法求證的問題了...
但當下還是決定要發表此文章,將此過程分享! 希望能幫到一些跟我們有同樣狀況的父母們~
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在此作個小結語:
遇到這狀況,相信99.9%的父母心中都無法平靜
但是最後結果出來前也不要絕望
更要積極的去規畫接下來的路
雅文基金會很專業可以幫大家很多問題~
當初跟JOY媽一直作心理建設
如真的有聽損,我們更要全心幫助小JOY口語教育,讓她與正常人無異
聽力受損或許不會好
但會影響聽力數據的因素很多
如羊水、胎脂、甚至我們遇到的溢吐奶...
不要拖到136原則的情況下多咨詢不同的專業評估
最後祝天下的寶寶們都能平安健康長大
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